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What a New Study on FSHD and Mortality Means for Our Community

Publié le mai 18th, 20265/18/26

by Amanda Hill, Research & Care Programs Officer at the FSHD Society, and Ally Roets, Parent, Caregiver, CureFSHD for All Advocate and Parents’ Roundtable Leader   Many of us in […]

Classé sous : Recherche sur la FSHD, Santé et médecine, Vivre avec la FSHD

Tags : Recherche fondamentale, Breathing Problems, Early Onset or Infatile, Tests génétiques, Heart Health, Lung Health, Motivation de la recherche

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Organizations Join Forces to Map How Human Muscle Regenerates

Publié le janvier 27th, 20261/27/26

Press release originally posted to the MDA website on Jan. 27, 2026 Organizations Join Forces to Map How Human Muscle Regenerates Muscular Dystrophy Association-led research collaboration with FSHD Society, LGMD2L […]

Classé sous : Recherche sur la FSHD, Nouvelles de la société FSHD

Tags : basic, Recherche fondamentale, Recherche clinique, essais cliniques

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Scholar Rock Highlights 2026 Strategic Priorities

Publié le janvier 13th, 20261/13/26

January 12, 2026, Originally posted to Business Wire Highlights: Apitegromab Biologics License Application (BLA) resubmission and U.S. launch, following FDA approval, are anticipated in 2026 for the treatment of children […]

Classé sous : Recherche sur la FSHD

Tags : Recherche fondamentale, Recherche clinique, essais cliniques

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Art’s Call to Action

Publié le janvier 11th, 20261/11/26

Nov. 26, 2025 Exciting news this week: Altay Therapeutics’ DX5057 has received Orphan Drug status from the U.S. FDA. DX5057 is currently the only oral DUX4 inhibitor in development for […]

Classé sous : Vivre avec la FSHD

Tags : Défense des intérêts, Recherche fondamentale, BetterLife FSHD, Recherche clinique, essais cliniques

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RESTEM annonce le premier patient traité dans le cadre de l'étude de phase 1/2a de Restem-L dans la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

Publié le 8 décembre 202512/8/25

- Premier patient atteint de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) recevant des cellules progénitrices modifiées de la muqueuse ombilicale (UMPC) Restem-L - L'étude de phase 1/2a évaluera l'innocuité et l'efficacité préliminaire de [...]

Classé sous : Recherche sur la FSHD, Santé et médecine

Tags : Recherche fondamentale, Recherche clinique, essais cliniques

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