Navigation dans les articles étiquetés “Stories - FSHD Society”

Passing the Torch in the Bay Area: Thank You, Kent and Sue Drescher, and Welcome, Sam Feldman

Publié le avril 16th, 20264/16/26

The FSHD Society is deeply grateful to Kent and Sue Drescher for their years of dedicated service as leaders of the Bay Area Chapter. On Sunday, May 22, they officially […]

Classé sous : Nouvelles de la société FSHD

Tags : Histoires

Lire la suite

La collecte de fonds pour le bricolage et l'endurance prend de l'ampleur !

Publié le 21 août 20258/21/25

par Kim Shanley Nous n'en sommes qu'à la moitié de l'année 2025, et ce fut déjà une année incroyable pour notre communauté de bricolage et d'endurance à la FSHD Society. Pour commencer, Michael Ahlers [...]

Classé sous : Nouvelles de la société FSHD, Collecte de fonds et événements

Tags : Evénements, Exercice, collecte de fonds, Soutien social, Sports, Histoires

Lire la suite

Vivre avec la FSHD peut donner l'impression d'être sans espoir, mais il existe des moyens concrets de faire la différence.

Publié le 17 août 20258/17/25

by Sam Feldman If you have FSHD (or are close with someone who does), you probably know that mix of frustration, fear, and “will anything ever actually help?” I’ve been […]

Classé sous : Vivre avec la FSHD

Tags : Défense des intérêts, Développement de médicaments, Soutien social, Histoires, Marcher et rouler

Lire la suite

Plus de rire, plus d'amour : Réflexions sur une relation entre personnes handicapées

Publié le 12 août 20258/12/25

Par Leah Lee Publié à l'origine sur le groupe Facebook de la Coalition contre les dystrophies musculaires le 26 juillet 2025. Aimer une personne atteinte de la FSHD signifie apprendre à vivre en mouvement constant. Tout est toujours [...]

Classé sous : Vivre avec la FSHD, Santé mentale

Tags : Adaptations, Partenaire de soins, Familles, Les relations, Soutien social, Histoires

Lire la suite