2025 FSHD Connect-Europe

FSHD Europe organisera, en collaboration avec la FSHD Society, la première réunion FSHD Connect Europe du 13 au 15 juin 2025 à Amsterdam, aux Pays-Bas. Il s'agit d'une réunion de réseautage pour les patients atteints de la FSHD et leurs familles. C'est une excellente opportunité de nouer des contacts avec d'autres patients et familles à travers l'Europe. Nous espérons vous y voir !

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vendredi 13 juin

Nous lançons le week-end par une réception de bienvenue. Le bureau des inscriptions sera ouvert et, après avoir reçu votre dossier d'information, vous aurez l'occasion de rencontrer et de (re)nouer des contacts avec d'autres patients, chercheurs et professionnels de santé tout en savourant des boissons et des amuse-bouches.

Samedi 14 juin

La séance plénière, ‘Vivre avec la FSHD’, débutera par une présentation magistrale inspirante animée par Marion Sellenet (artiste visuel) et Pierre Laurian (Fondation DUX), qui partageront leurs parcours personnels avec la FSHD. Suite à cela, Alexandra Belayew fournira un résumé captivant des points clés de Conférence internationale de recherche sur la FSHD, offrant des actualités claires et accessibles sur les dernières recherches et avancées dans le domaine.

Dans l'après-midi, vous aurez l'occasion de participer à une variété d'activités captivantes et interactives ateliers. Un aperçu détaillé de chaque atelier est fourni ci-dessous, et vous pouvez sélectionner vos ateliers préférés via le formulaire d'inscription. Une inscription préalable est requise.

Si vous cherchez à tisser des liens avec d'autres au-delà des ateliers, le Café FSHD offre un espace accueillant pour vous, votre partenaire ou les membres de votre famille pour rencontrer d'autres personnes, échanger des expériences et profiter de conversations informelles. N'hésitez pas à passer à tout moment au cours de l'après-midi.

Le soir, détendez-vous et nouez des liens significatifs autour d'un délicieux dîner au restaurant de l'hôtel, offrant de nombreuses occasions de réseautage et de conversation.

dimanche 15 juin

L'accent de la matinée sera mis sur la session, ‘Préparation aux essais cliniques’Lucienne Ronco présentera un aperçu des essais cliniques en cours sur la FSHD. Vous serez informé de la manière de vous préparer à participer à un essai et de l'importance cruciale de cette démarche par Umesh Badrising. De plus, Amanda Hill nous informera sur Projet Mercure, une initiative mondiale offrant une perspective internationale.

Le programme détaillé sera annoncé le leur site web.