Table ronde des parents sur l'apparition précoce – Rapport VLS

20:00 PM ET | 19:00 PM CT | 18:00 PM MT | 17:00 PM PT

Ce mois-ci, nous partagerons des nouvelles du Sommet annuel des leaders bénévoles de la FSHD Society à Chicago. Debbie Eggleston et Kristin Zwickau y ont assisté en personne, tandis qu'Ally Roets y a participé virtuellement via Zoom. Elles discuteront des progrès réalisés en matière de sensibilisation et de programmes concernant la FSHD pédiatrique au cours de l'année écoulée et présenteront les projets urgents qui doivent être lancés.

Rejoignez-nous pour notre table ronde mensuelle des parents d'enfants atteints de formes précoces, le 3e mardi de chaque mois, où les parents se réunissent pour échanger des idées, offrir du soutien et acquérir des connaissances afin de garder nos enfants atteints de FSHD aussi en bonne santé et mobiles que possible. Nous aurons amplement le temps pour les parents d'échanger des idées et de poser des questions ou d'y répondre entre pairs.

Nous aimerions connaître votre avis et votre participation. N'hésitez pas à nous rejoindre et à nous faire part de vos idées, de vos questions, de vos réponses, de vos conseils et de vos astuces.

• Une fois que vous aurez rejoint le groupe en confirmant votre présence à une réunion, vous n'aurez plus besoin de vous inscrire à la réunion de chaque mois. Vous recevrez automatiquement des rappels mensuels ainsi que les informations de connexion pour l'appel ou Zoom. Si vous avez participé à l'une de nos réunions en 2022, vous faites automatiquement partie du groupe et n'avez pas besoin de vous inscrire à nouveau. Vous pouvez modifier votre adhésion au groupe à tout moment en nous envoyant un e-mail à info@fshdsociety.org

Ally Roets & Sam Ray
Directeurs de sections à début précoce

En savoir plus sur le chapitre sur la FSHD à début précoce : FSHDSociety.org/Early-onset-chapter