Table ronde des parents sur l'apparition précoce de la maladie

20:00 PM ET | 19:00 PM CT | 18:00 PM MT | 17:00 PM PT

Rejoignez-nous pour notre table ronde mensuelle des parents d'enfants atteints de formes précoces, le 3e mardi de chaque mois, où les parents se réunissent pour échanger des idées, offrir du soutien et acquérir des connaissances afin de garder nos enfants atteints de FSHD aussi en bonne santé et mobiles que possible. Nous aurons amplement le temps pour les parents d'échanger des idées et de poser des questions ou d'y répondre entre pairs.

This month our special guest will be Jon Waxmon. Jon attended the very first FSHD support group in Waltham, MA that later became the FSHD Society! In the years since, Jon has regularly attended FSHD Society meetings and conferences and remained an active advocate for our community. Jon has FSHD and has raised two sons with FSHD. Realizing that extreme stress levels and poor nutrition can contribute to progression led him to eliminate certain foods from his diet to improve his health. Jon will lead an open discussion about what he has learned and how others may apply it in their own lives.

Nous aimerions connaître votre avis et votre participation. N'hésitez pas à nous rejoindre et à nous faire part de vos idées, de vos questions, de vos réponses, de vos conseils et de vos astuces.

• Une fois que vous aurez rejoint le groupe en confirmant votre présence à une réunion, vous n'aurez plus besoin de vous inscrire à la réunion de chaque mois. Vous recevrez automatiquement des rappels mensuels ainsi que les informations de connexion pour l'appel ou Zoom. Si vous avez participé à l'une de nos réunions en 2022, vous faites automatiquement partie du groupe et n'avez pas besoin de vous inscrire à nouveau. Vous pouvez modifier votre adhésion au groupe à tout moment en nous envoyant un e-mail à info@fshdsociety.org

Ally Roets & Sam Ray
Directeurs de sections à début précoce

En savoir plus sur le chapitre sur la FSHD à début précoce : FSHDSociety.org/Early-onset-chapter