Table ronde des parents - Actualités

20:00 PM ET | 19:00 PM CT | 18:00 PM MT | 17:00 PM PT

This has been an eventful year for pediatric initiatives. Ally Roets will report on action items coming out of the European Neuromuscular Center workshop she attended recently. Kristin Zwickau will share the latest on discussions with the FDA. Come with questions and ideas for advancing our cause in 2025.

Rejoignez-nous pour notre table ronde mensuelle des parents le 3ème mardi de chaque mois, où les parents se rencontrent pour échanger des idées, offrir du soutien et acquérir des connaissances pour garder nos enfants atteints de FSHD aussi sains et mobiles que possible, et pour plaider en faveur de plus de recherche et d'essais cliniques pour les enfants. Nous aurons beaucoup de temps pour permettre aux parents d'échanger des idées et de poser des questions à d'autres parents ou d'y répondre.

Nous aimerions connaître votre avis et votre participation. N'hésitez pas à nous rejoindre et à nous faire part de vos idées, de vos questions, de vos réponses, de vos conseils et de vos astuces.

Une fois que vous aurez rejoint le groupe en envoyant votre RSVP pour une réunion, vous n'aurez plus besoin de vous inscrire à la réunion de chaque mois. Vous recevrez automatiquement des rappels mensuels et des informations sur les appels/zones. Vous pouvez modifier votre adhésion au groupe à tout moment en nous envoyant un courriel à l'adresse suivante info@fshdsociety.org.

Ally Roets & Sam Ray
Directeurs de sections à début précoce

En savoir plus sur la Chapitre sur l'apparition précoce