Table ronde des parents touchés par un début précoce – Planification pour FSHD Connect

20:00 PM ET | 19:00 PM CT | 18:00 PM MT | 17:00 PM PT

Alors que nous planifions la conférence FSHD Connect 2024 – le plus grand rassemblement de patients, de familles, de cliniciens et de chercheurs – nous voulons proposer des activités et des espaces pour les enfants et les adolescents. Rejoignez-nous pour en savoir plus sur FSHD Connect et nous aider à imaginer des idées amusantes et percutantes pour les familles.

Rejoignez-nous pour notre table ronde mensuelle des parents d'enfants atteints de formes précoces, le 3e mardi de chaque mois, où les parents se réunissent pour échanger des idées, offrir du soutien et acquérir des connaissances afin de garder nos enfants atteints de FSHD aussi en bonne santé et mobiles que possible. Nous aurons amplement le temps pour les parents d'échanger des idées et de poser des questions ou d'y répondre entre pairs.

Nous aimerions connaître votre avis et votre participation. N'hésitez pas à nous rejoindre et à nous faire part de vos idées, de vos questions, de vos réponses, de vos conseils et de vos astuces.

Une fois que vous aurez rejoint le groupe en confirmant votre présence à une réunion, vous n'aurez plus besoin de vous inscrire à la réunion de chaque mois. Vous recevrez automatiquement des rappels mensuels ainsi que les informations de connexion par téléphone ou Zoom. Si vous avez participé à l'une de nos réunions en 2023, vous faites automatiquement partie du groupe et n'avez pas besoin de vous réinscrire. Vous pouvez modifier votre adhésion au groupe à tout moment en nous envoyant un e-mail à info@fshdsociety.org.

Ally Roets & Sam Ray
Directeurs de sections à début précoce

En savoir plus sur la Chapitre sur l'apparition précoce