Everything Early Onset – Life Hacks

First Friday of every month

8:00 p.m. ET | 7:00 p.m. CT | 6:00 p.m. MT | 5:00 p.m. PT

Do you have any unique strategies to cope with the challenges presented by your FSHD? Perhaps you use your wheelchair as a fork lift, or have a grabber in every room of your house, or find yourself using the most peculiar of surfaces as elbow reinforcements… Ever wanted to share this wisdom or learn new tricks from others?? Well then JOIN US Friday, October 4^th at 8pm EST in the Everything Early Onset online group as we share our favorite FSHD Life Hacks. Most creative hack wins bragging rights for at least a month.

Le groupe Everything Early Onset espère impliquer des adultes de tous âges vivant avec une FSHD à début précoce et construire une communauté où nous pouvons partager nos expériences et nous soutenir les uns les autres. Il s'agira d'un espace où l'on pourra se connecter, trouver la compréhension, construire des amitiés et partager des idées précieuses. Nous espérons proposer un mélange de sujets sociaux, éducatifs et autrement enrichissants. Inscrivez-vous ci-dessous pour recevoir le lien vers le Zoom.

Rencontrez nos modérateurs

Marisa vit avec une FSHD précoce et se déplace en fauteuil roulant électrique depuis l'âge de 22 ans. Elle est une fervente défenseuse de la justice pour les personnes handicapées, a obtenu sa certification de coordinatrice ADA en 2023, et travaille actuellement pour l'agence de protection et de défense de son État en aidant sa communauté de personnes handicapées à accéder à l'emploi. Elle aime partager ses connaissances et son histoire sur YouTube et Instagram “Disabled in Nature”. Marisa vit dans le sud-est du Michigan avec son mari, son chien et son potager.

Archer est un jeune homme de 23 ans atteint d'un début de FSHD. Ils aiment jouer à Donjons et Dragons, faire de l'artisanat et font partie d'une équipe locale de football en fauteuil roulant. Archer utilise un fauteuil électrique à plein temps et participe activement à la FSHD Society et à la communauté des personnes handicapées en général.