Tout début précoce

NEW DATE AND TIME: Second Monday of every OTHER month. We will meet in May, July, September, November in 2025.

7:00 p.m. ET | 6:00 p.m. CT | 5:00 p.m. MT | 4:00 p.m. PT

Le groupe Everything Early Onset espère impliquer des adultes de tous âges vivant avec une FSHD à début précoce et construire une communauté où nous pouvons partager nos expériences et nous soutenir les uns les autres. Il s'agira d'un espace où l'on pourra se connecter, trouver la compréhension, construire des amitiés et partager des idées précieuses. Nous espérons proposer un mélange de sujets sociaux, éducatifs et autrement enrichissants. Inscrivez-vous ci-dessous pour recevoir le lien vers le Zoom.

Qu'est-ce que la FSHD précoce ?

La FSHD à début précoce (également appelée FSHD infantile) est une forme moins répandue de FSHD caractérisée par une faiblesse faciale apparaissant avant l'âge de 5 ans et/ou une faiblesse scapulo-humérale (épaule et bras) avant l'âge de 10 ans. Environ 5 à 10 % des cas de FSHD sont précoces. Les symptômes peuvent évoluer plus rapidement, de sorte que les personnes atteintes d'une FSHD à début précoce peuvent présenter un handicap important et se déplacer en fauteuil roulant à l'adolescence ou dans la vingtaine. Pour plus d'informations, visitez le site Qu'est-ce que la FSHD précoce ?

Rencontrez nos modérateurs

Marisa vit avec une FSHD précoce et se déplace en fauteuil roulant électrique depuis l'âge de 22 ans. Elle est une fervente défenseuse de la justice pour les personnes handicapées, a obtenu sa certification de coordinatrice ADA en 2023, et travaille actuellement pour l'agence de protection et de défense de son État en aidant sa communauté de personnes handicapées à accéder à l'emploi. Elle aime partager ses connaissances et son histoire sur YouTube et Instagram “Disabled in Nature”. Marisa vit dans le sud-est du Michigan avec son mari, son chien et son potager.

Archer est un jeune homme de 23 ans atteint d'un début de FSHD. Ils aiment jouer à Donjons et Dragons, faire de l'artisanat et font partie d'une équipe locale de football en fauteuil roulant. Archer utilise un fauteuil électrique à plein temps et participe activement à la FSHD Society et à la communauté des personnes handicapées en général.