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18:00 CET | 17:00 UK | 12:00 Noon ET | 11:00 CT | 10:00 MT | 9:00 PT
Nous sommes ravis d'accueillir à nouveau Lonwabo Nene, un Sud-Africain atteint de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) qui avait déjà animé une excellente séance sur les exercices qui ont fait une différence pour lui. Lors de cette séance, Lonwabo vous invite à vous joindre à lui pour une conversation et un questionnaire visant à mieux comprendre les défis physiques et les besoins en réadaptation des personnes atteintes de FSHD. Son objectif est d'aider à développer des programmes de réadaptation pour les patients atteints de FSHD, fondés sur une compréhension plus approfondie des principaux problèmes qui doivent être pris en charge, atténués et ralentis pour éviter d'autres complications. Nous espérons que nombre d'entre vous pourront y assister et contribuer à représenter la diversité des problématiques de notre communauté.
Pour les personnes vivant avec la FSHD qui sont intéressées par l'exercice et la mise en forme, nous nous réunissons les 2e et 4e jeudis de chaque mois à 12 h (midi), heure de l'Est des États-Unis. Venez habillé pour faire de l'exercice et ayez à portée de main les dispositifs de sécurité et d'assistance dont vous avez besoin. Tous les exercices ne sont pas appropriés ou sûrs pour tous les individus, alors faites preuve de discernement et consultez votre fournisseur de soins de santé.
Veuillez vous munir d'une chaise ou d'un tabouret stable (le dossier de la chaise est facultatif).