Tout à début de parcours – Venez passer du bon temps avec des gens sympas !

First Friday of every month

8:00 p.m. ET | 7:00 p.m. CT | 6:00 p.m. MT | 5:00 p.m. PT

Would you rather sit alone and bored on your Friday night, or come hang out with some other cool people with Early Onset FSHD? Come join us at Everything Early Onset for a social night full of questions to get to know each other better. We will have plenty to get us started, but feel free to bring your own “would you rather” questions to ask the group (keep it appropriate please!). We can’t wait to see you on November 1 at 5 pm PST/6 pm MST/7 pm CST/8 pm EST.

Le groupe Everything Early Onset espère impliquer des adultes de tous âges vivant avec une FSHD à début précoce et construire une communauté où nous pouvons partager nos expériences et nous soutenir les uns les autres. Il s'agira d'un espace où l'on pourra se connecter, trouver la compréhension, construire des amitiés et partager des idées précieuses. Nous espérons proposer un mélange de sujets sociaux, éducatifs et autrement enrichissants. Inscrivez-vous ci-dessous pour recevoir le lien vers le Zoom.

Rencontrez nos modérateurs

Marisa vit avec une FSHD précoce et se déplace en fauteuil roulant électrique depuis l'âge de 22 ans. Elle est une fervente défenseuse de la justice pour les personnes handicapées, a obtenu sa certification de coordinatrice ADA en 2023, et travaille actuellement pour l'agence de protection et de défense de son État en aidant sa communauté de personnes handicapées à accéder à l'emploi. Elle aime partager ses connaissances et son histoire sur YouTube et Instagram “Disabled in Nature”. Marisa vit dans le sud-est du Michigan avec son mari, son chien et son potager.

Archer est un jeune homme de 23 ans atteint d'un début de FSHD. Ils aiment jouer à Donjons et Dragons, faire de l'artisanat et font partie d'une équipe locale de football en fauteuil roulant. Archer utilise un fauteuil électrique à plein temps et participe activement à la FSHD Society et à la communauté des personnes handicapées en général.