Pour les chercheurs

Votre partenaire de recherche de confiance

La FSHD Society est la plus grande organisation mondiale de défense des patients atteints de la maladie. axé sur la recherche. Depuis plus de 30 ans, nous avons établi des relations solides avec la communauté mondiale de la recherche sur la FSHD et nous sommes reconnus comme un leader et un partenaire de confiance dans le domaine de la recherche.

Nous visons à combler les lacunes de la recherche et à faire progresser les programmes stratégiques afin de améliorer la compréhension de la FSHD, stimuler le développement de thérapies et veiller à ce que les patients puissent accéder aux traitements approuvés et les payer. Pour y parvenir, nous utilisons des approches centrées sur le patient et collaborons avec des chercheurs du monde entier dans de multiples disciplines.

Explorer les ressources et le soutien

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Congrès international de la recherche

La première réunion scientifique annuelle pour les chercheurs en FSHD dans le monde entier

Possibilités de subventions

Subventions pilotes pour soutenir des projets de recherche fondamentale, translationnelle et clinique dans le domaine de la FSHD

Données réelles

Registre pour le portail de recherche BetterLife FSHD à déverrouiller et accès l'expérience vécue de la FSHD en temps réel. Explorer et demander des données du monde réel (RWD) à partir de BetterLife FSHD - le nouveau registre de patients innovant de la Société. 

L'effet de levier BetterLife FSHD et la base de données de contacts de la Société pour recruter des patients atteints de FSHD et des familles pour votre étude de recherche ou soumettre a recherche l'enquête sur la collaboration. En savoir plus sur la BetterLife - Portail de la recherche sur la FSHD.

S'inscrire aujourd'hui

Accéder à des données cliniques complètes

FOCUS, le système ouvert de collaboration unifié de la FSHD, offre un accès à un entrepôt centralisé de données cliniques de la FSHD, y compris : 

  • Analyses du phénotype des patients 
  • Données de contrôle historiques 
  • Aperçu de l'optimisation des points finaux 
  • Modèles de résultats du traitement 

FOCUS permet aux chercheurs de tirer des enseignements des études précédentes afin de concevoir de meilleurs essais, de réduire les délais de développement et, en fin de compte, de mettre plus rapidement à la disposition des patients des thérapies qui changent leur vie. L'initiative commence par une généreuse contribution de Fulcrum Therapeutics, dont les données de l'essai sur le losmapimod continueront d'éclairer les recherches futures, garantissant que les efforts et la participation des patients continuent de faire progresser la découverte scientifique.