BetterLife - Portail de la recherche sur la FSHD

Des données contemporaines sur la FSHD à portée de main

Utilisez des tableaux de bord interactifs et des ensembles de données interrogeables pour explorer les variables, évaluer la faisabilité et demander l'accès aux données. Les données disponibles incluent : 

• Démographie
• Diagnostic et génétique 
• Mobilité et Fonction 
• Fatigue, Sommeil et Douleur 
• Santé mentale
• Activité physique, exercice et alimentation 
• Santé et déterminants sociaux de la santé 
• Préparation et préférences pour les essais cliniques 

Accédez à des données réelles rapportées par les patients

Les données sont importées quotidiennement de BetterLife FSHD, un registre de patients américain dynamique et en pleine croissance comptant plus de 500 participants, qui documente l'expérience vécue de la FSHD. 

Les données rapportées par les patients disponibles permettent de multiples cas d'usage en recherche, notamment :  

• Analyse des sous-groupes et des disparités 
• Modélisation de la relation génotype-phénotype et de l'histoire naturelle 
• Charge fonctionnelle et impact quotidien 
• Santé mentale et qualité de vie 
• Mode de vie et comportement adaptatif 
• Préparation aux essais cliniques, accès et équité