Multi-Chapter Meeting: Eastern & Central Zones
Multi-Chapter Meeting: Eastern & Central Zones July 29, 2026 06:00 PM ET / 5:00 PM CT Join us to learn about updates from the 2026 International Research Conference! After the […]
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La section de Kansas City de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous nous rejoigniez en personne ou virtuellement, notre section offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.
Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.
Michaela est gestionnaire de projets de recherche et possède plus de dix ans d'expérience en neurologie. Elle est titulaire d'une maîtrise en santé publique avec une spécialisation en épidémiologie du centre médical de l'université du Kansas. Elle travaille dans la division de la recherche neuromusculaire aux côtés du Dr Jeffrey Statland et est directrice de la section de Kansas City. Michaela dirige également le réseau de recherche sur les essais cliniques de la FSHD (FSHD CTRN), supervisant toutes les études au sein du réseau.
Passionnée par les essais cliniques multicentriques, Michaela se consacre à l'éducation des patients, à la défense de leurs intérêts et à l'amélioration des soins et des options thérapeutiques. Son leadership au sein de la section de Kansas City et du FSHD CTRN lui permet d'avoir un impact significatif sur les soins de santé et d'améliorer la vie des patients.
Contacter directement Michaela et Patrick ou visitez le site Page Facebook Heartland.
Patrick McKenney est l'assistant administratif du Dr Statland au sein du département de recherche neuromusculaire du centre médical de l'université du Kansas, où il travaille depuis plus de trois ans. Il est titulaire d'un Master of Science en mathématiques appliquées et statistiques de l'Université DePaul, où il apporte son soutien à la recherche et aux tâches administratives au sein du département.
En tant que codirecteur de la section de Kansas City, Patrick s'engage à faire progresser la recherche et à soutenir la communauté. Son leadership permet d'améliorer les soins aux patients, de faire progresser les initiatives de recherche et de contribuer à la croissance globale du domaine, ce qui a un impact significatif sur la communauté et les résultats en matière de soins de santé.
Contacter directement Michaela et Patrick ou visitez le site Page Facebook Heartland.
Pendant que Michaela et Patrick font avancer les choses, nous sommes toujours à la recherche de personnes passionnées pour nous aider à planifier des événements, à faire passer le message et à travailler sur d'autres projets. Votre participation fera une grande différence dans la croissance de la section et le soutien aux personnes touchées par la FSHD.
Contacter Beth Johnston, chef de la direction des bénévoles pour savoir comment vous pouvez avoir un impact et vous impliquer.
Multi-Chapter Meeting: Eastern & Central Zones July 29, 2026 06:00 PM ET / 5:00 PM CT Join us to learn about updates from the 2026 International Research Conference! After the […]