Bienvenue à la section de la Floride du Nord-Est

La section du nord-est de la Floride de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous vous joigniez à nous en personne ou virtuellement, notre section offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.

Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.

Rencontrer l'équipe

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  Christi Thissen

  Christi Thissen est fière de faire partie de la section locale de la FSHD du nord-est de la Floride et se passionne pour le rapprochement des personnes. Diagnostiquée avec la FSHD en 1998 à l'âge de 19 ans, elle comprend les défis qui accompagnent cette maladie. Christi est propriétaire d'une société de services informatiques à Jacksonville, qu'elle dirige avec son grand frère, lui aussi atteint de la FSHD.

  Grâce à cette section, Christi aide à créer un espace où les personnes touchées par la FSHD peuvent partager leurs histoires, échanger des ressources et se soutenir les unes les autres. Elle est convaincue que la création d'une communauté locale forte aide les gens à naviguer dans leur parcours avec la FSHD et leur permet d'entrer en contact avec d'autres personnes qui sont confrontées à des défis similaires.

  Contacter Christi directement ou visitez le site Page Facebook du nord-est de la Floride.