Multi-Chapter Meeting: Eastern & Central Zones
Multi-Chapter Meeting: Eastern & Central Zones July 29, 2026 06:00 PM ET / 5:00 PM CT Join us to learn about updates from the 2026 International Research Conference! After the […]
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La section de New York de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous nous rejoigniez en personne ou virtuellement, notre section vous offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.
Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.
David Rubin est fier de diriger la section new-yorkaise de la FSHD Society. Diagnostiqué avec la FSHD à l'âge de 49 ans, il a connu une perte musculaire progressive au fil des ans, mais reste déterminé à sensibiliser et à soutenir les autres personnes touchées par cette maladie.
Après avoir passé 40 ans à occuper des postes de direction dans le domaine du conseil aux entreprises, David a récemment pris sa retraite et se concentre désormais sur la contribution à la communauté de la FSHD. Il est un membre actif du conseil d'administration de la FSHD Society, où il s'efforce de mettre en contact les familles et de soutenir la recherche en cours. Pendant son temps libre, il explore les possibilités d'entrepreneuriat et se réjouit d'être le grand-père de sa famille grandissante.
Contactez David directement ou visitez le site Page Facebook de la ville de New York.
Pendant que David fait avancer les choses, nous sommes toujours à la recherche de personnes passionnées pour nous aider à planifier des événements, à faire passer le message et à travailler sur d'autres projets. Votre participation fera une grande différence dans la croissance de la section et le soutien aux personnes touchées par la FSHD.
Contacter Beth Johnston, chef de la direction des bénévoles pour savoir comment vous pouvez avoir un impact et vous impliquer.
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