Bienvenue à la section du Grand Philadelphie

La section du Grand Philadelphie de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous vous joigniez à nous en personne ou virtuellement, notre section offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.

Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.

Rencontrer l'équipe

• 

  Bill MacLean

  Bill est membre de la FSHD Society depuis plus de dix ans et comprend à quel point il est important d'avoir une communauté locale qui partage ses expériences, propose des stratégies pour gérer la FSHD et soutient la recherche pour améliorer la vie des personnes touchées. Affronter cette maladie seul peut être difficile, mais faire partie d'une communauté qui comprend fait toute la différence.

  L'épouse de Bill a été une source constante de soutien tout au long de son parcours avec la FSHD. Ensemble, ils ont fait face à de nombreux défis, et ses encouragements ainsi que sa croyance en l'importance de la FSHD Society ont été vitaux pour lui. Grâce à son soutien, Bill a pu rester en contact avec la communauté et poursuivre ses efforts de sensibilisation et de soutien aux personnes touchées par la FSHD.

  Contactez Bill directement ou visitez le site Page Facebook du Grand Philadelphie.