Section de l'Iowa

Bienvenue à la section de l'Iowa

La section de l'Iowa de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous nous rejoigniez en personne ou virtuellement, notre section vous offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.

Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.

Rencontrer l'équipe

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  Art Abrams

  Art Abrams est le directeur de la section de l'Iowa de la FSHD Society. Le diagnostic de FSHD qu'il a reçu plus tard dans sa vie a permis d'expliquer les nombreux défis auxquels il a été confronté au fil des ans. Comme beaucoup de personnes atteintes d'une maladie rare, il s'est d'abord senti isolé. Ce sentiment s'est rapidement estompé lorsqu'il s'est rapproché de la FSHD Society et a commencé à rencontrer d'autres personnes partageant des expériences similaires.

  Inspiré par ce sens de la communauté, Art a fondé la section de l'Iowa de la FSHD Society. Sa vision de la section est simple et sincère : un groupe accueillant de patients atteints de la FSHD, de soignants et de proches qui se soutiennent les uns les autres, partagent leurs expériences et travaillent ensemble pour naviguer dans la vie avec la FSHD.
  Le groupe se réunit régulièrement, mais il s'agit véritablement d'un cercle d'amis qui fonctionne 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Toujours là pour écouter, pour aider et pour rappeler aux uns et aux autres que personne n'est seul face à cette situation.