Bienvenue à la section Saint-Louis

La section de Saint-Louis de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous vous joigniez à nous en personne ou virtuellement, notre section offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.

Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.

Rencontrer l'équipe

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  Marsha Sverdrup

  Marsha et sa famille ont découvert le monde de la FSH lorsque l'on a diagnostiqué la forme infantile de la maladie chez son aîné, âgé de 10 ans à l'époque. N'ayant pas d'antécédents familiaux de FSH, le diagnostic a été un choc total. En tant que parent, Marsha a voulu faire tout ce qui était possible pour aider son enfant et a rejoint la FSHD Society pour trouver du soutien et en savoir plus sur la maladie.

  Grâce à la FSHD Society, Marsha a trouvé une communauté de personnes bienveillantes qui lui ont offert à la fois des informations et un soutien émotionnel. Aujourd'hui, en tant que directrice de la section de Saint-Louis, Marsha est reconnaissante d'avoir la chance de rendre à cette communauté qui l'a tant aidée et soutenue tout au long de son parcours.

  Contacter Marsha directement ou visitez le site Page Facebook de St. Louis.