Bienvenue à la section Nouvelle-Angleterre

La section de la Nouvelle-Angleterre de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous vous joigniez à nous en personne ou virtuellement, notre section offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.

Rejoignez votre section locale et apprenez comment nous pouvons vous aider dans votre parcours avec la FSHD.

Rencontrer l'équipe

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  Kathy Senecal

  En 2017, Kathy Senecal a lancé les réunions Connecticut Connections, qui sont ensuite devenues le Connecticut Chapter et font maintenant partie du New England Chapter. À l'origine, le groupe se réunissait en personne une fois par mois, mais il est passé à Zoom pour atteindre plus de personnes.

  En partageant son soutien, ses idées et ses expériences personnelles, le groupe a développé un fort sentiment d'appartenance à la communauté. Ce lien permet à chacun de se sentir uni alors qu'il fait face aux défis de la FSHD, tout en soutenant les efforts de la FSHD Society pour faire progresser les traitements et améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie.

  Contacter directement Kathy ou visitez le site Page Facebook de la Nouvelle-Angleterre.