S'impliquer

La FSHD Society compte sur l'énergie et la passion de sa communauté pour accélérer la recherche, promouvoir le changement et apporter un soutien vital. Il existe de nombreuses façons de s'impliquer et de faire une réelle différence dans la vie des personnes touchées par la FSHD.

Se connecter à la communauté

Vous n'êtes pas seul(e) dans votre cheminement avec la FSHD. La Société offre diverses occasions d'entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent. Trouvez du soutien, partagez vos expériences, apprenez et établissez des relations durables par l'entremise de nos sections locales, de nos communautés en ligne et de nos groupes spécialisés. Ensemble, nous sommes plus forts.

  • Antennes locales

    La FSHD Society a des sections dans toute l'Amérique du Nord, offrant des connexions locales en personne et virtuelles pour le soutien, les ressources et la communauté.

  • Communautés en ligne

    Rejoignez nos groupes d'affinité en ligne et nos comptes de médias sociaux pour vous connecter avec les membres de la communauté FSHD dans le monde entier et apprendre.

  • Chapitre sur l'apparition précoce de la FSHD

    Vous trouverez ici une communauté dédiée aux personnes et aux familles touchées par les défis de la FSHD précoce.

  • Alliance mondiale de la FSHD

    Découvrez notre réseau mondial d'organisations de la FSHD qui travaillent ensemble pour faire plus en matière d'éducation, de soutien et de défense des droits.

Evénements

Rejoignez-nous pour des événements qui soutiennent la recherche sur la FSHD, sensibilisent les gens et créent une communauté. Nos événements offrent des opportunités de se connecter, d'apprendre et de faire la différence. Qu'il s'agisse de notre célèbre Marche pour la guérison de la FSHD, des conférences 360 ou de la Journée mondiale de la FSHD, il y en a pour tous les goûts. Trouvez un événement qui vous ressemble !

Conférence régionale 360

Nous organisons plusieurs conférences 360 à travers les États-Unis où vous pouvez vous informer sur les dernières recherches, la gestion des conditions, et plus encore.

S'inscrire

Conférence Connect

Notre conférence éducative semestrielle est le plus grand événement de réseautage au monde pour les patients atteints de FSHD et leurs familles.

En savoir plus

Voir le calendrier des événements

Comment aider

Votre soutien, qu'il soit grand ou petit, alimente notre mission. Explorez les nombreuses façons de donner, qu'il s'agisse de faire un don direct, de lancer votre propre campagne de collecte de fonds ou de faire du bénévolat. Chaque action nous rapproche des traitements et de la guérison.

  • Façons de donner

    Le soutien généreux des patients, des familles, des amis, des donateurs et des sponsors, en termes de temps, de talent et d'argent, rend le progrès possible.

  • Collecte de fonds

    Les bénévoles de tout le pays collectent des fonds à leur manière - des fêtes aux journées de golf - pour aider à guérir la FSHD. Rejoignez-les et faites la différence.

  • Faire un don

    Votre don alimente la recherche, donne des moyens aux familles et élargit les soins - chaque don permet de progresser vers la guérison de la FSHD.

  • Devenir bénévole

    Les bénévoles sont l'épine dorsale du travail de la FSHD Society. Partagez votre temps et vos compétences pour nous aider à faire une différence pour la communauté FSHD.

Défense des intérêts

Votre voix peut façonner l'avenir de la communauté FSHD. Rejoignez nos efforts de plaidoyer pour influencer les politiques gouvernementales, soutenir les initiatives de la FDA et faire en sorte que la FSHD reste une priorité. Partagez votre histoire, entrez en contact avec les décideurs politiques et aidez-nous à créer un monde où toutes les personnes atteintes de la FSHD ont la possibilité de s'épanouir.