Alliance mondiale de la FSHD

Cette alliance mondiale a été créée parce qu'ensemble, en partageant les ressources, la stratégie et en “parlant d'une seule voix”, nous pouvons accomplir beaucoup plus en matière d'éducation, de soutien et de défense des droits. Tout aussi important, les essais cliniques de la FSHD auront une portée internationale. La coordination de nos messages et de nos efforts de sensibilisation permettra de trouver des moyens plus opportuns et plus rentables de s'engager avec l'industrie dans le développement de médicaments, les essais cliniques, l'approbation réglementaire et l'accès des patients aux thérapies.