Chapitre de la table ronde des parents

Que votre enfant vienne d'être diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis un certain temps, vous avez parfois envie de parler à quelqu'un qui “ comprend ”. Si vous êtes confronté à une nouvelle étape, si vous avez atteint un point critique dans les soins de votre enfant ou si vous avez du mal à trouver les informations ou les ressources dont vous avez besoin, il peut être utile de parler avec un autre parent qui est passé par là. C'est la raison d'être de la ligne d'assistance téléphonique pour les parents.

Bien que nous ne donnions aucun conseil médical ou juridique, notre groupe de parents bénévoles peut partager son expérience et écouter, ayant suivi un chemin similaire.

Vous pouvez appeler la ligne d'assistance téléphonique à l'adresse suivante 781-301-6060 x3000, laissez un message et l'un de nos parents bénévoles vous rappellera.

Visionnez la liste complète de toutes les vidéos de la table ronde des parents et plus encore sur notre site web Chaîne YouTube.

Notre Bibliothèque des patients contient des vidéos, des brochures, des articles et bien d'autres choses encore sur les symptômes, le diagnostic et la prise en charge de la FSHD. Utilisez les mots-clés “Enfants” et “Début de la maladie ou maladie infantile” pour rechercher des ressources pertinentes.

Pour lire des articles récents sur la FSHD à début précoce, consultez PubMed, cliquez ici.

Les FSHD School Guide offers practical information to help schools create a safe, inclusive environment where students with FSHD can participate fully and reach their potential. In addition to student perspectives, the guide includes a list of suggested accommodations and helpful questionnaires to understand the breadth of each student’s needs.

Si vous souhaitez devenir bénévole, veuillez contacter Ally Roets, directrice du chapitre de la table ronde des parents, à l'adresse suivante Parents@FSHDSociety.org ou en laissant un message sur la ligne d'urgence au 781-301-6060 x3000

Alors que nous travaillons à la construction du nouveau chapitre de la table ronde des parents, nous ne le construisons pas seulement pour vous, mais aussi pour vous. avec vous. Merci de prendre un moment pour nous donner votre avis sur les activités futures de la section en remplissant le formulaire suivant notre enquête.

Ally, son fils Sam et son mari Tim vivent à Vail, en Arizona, avec leurs deux chats, Robinson et Joel, et leur chien, Cami. Ally est retraitée de l'armée de l'air des États-Unis et est enseignante suppléante.

Sam a été diagnostiqué avec la FSHD à l'âge de six ans, une première dans leur famille. Depuis le diagnostic, ils en ont appris le plus possible sur la maladie et ont été de fervents supporters de leur MDA locale. Ils sont enthousiastes à l'idée d'aider à relier les familles touchées par la FSH, de faire avancer la recherche et d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par l'éducation, l'action et l'autonomisation. Ils croient au pouvoir de l'aide apportée par la défense des droits pour débloquer un traitement et une cure. D'ici là, ils s'engagent à accroître la sensibilisation, à se soutenir mutuellement au sein de la communauté FSH et à explorer les possibilités d'aider les personnes touchées par la FSH à mener une vie pleine et prospère.