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Partager ses expériences, apprendre des autres et savoir que l'on n'est pas le seul à être confronté à ces défis, c'est ce qui donne de la force. C'est pourquoi The Gathering Place a été créé !
Avec l'aide d'incroyables leaders bénévoles de tout le pays - et même du monde entier - The Gathering Place est un ensemble de groupes de soutien où les personnes atteintes de la maladie, leurs familles et leurs amis peuvent se rencontrer. Ces groupes rassemblent des personnes qui comprennent vraiment ce que c'est que de vivre avec la FSHD.
Chaque mois, ces groupes se réunissent en ligne pour partager des histoires, échanger des idées utiles et apprendre les uns des autres. C'est un lieu où vous pouvez donner et recevoir du soutien, explorer des sujets importants et avoir accès à des ressources éducatives qui peuvent vous aider tout au long de votre parcours. Plus qu'une simple réunion, il s'agit d'une communauté où se nouent de véritables amitiés et où personne ne doit se sentir seul.
Trouvez le ou les groupes qui vous conviennent et qui correspondent à votre parcours. Ensuite, rejoignez-nous chaque mois pour vous connecter, apprendre et grandir ensemble ! Pour connaître toutes les réunions à venir de Gathering Place, consultez notre site web. calendrier !
The Wellness Hour now happens TWICE per month:
Chaque mois, nous aurons un sujet de conversation, mais il s'agit d'un rassemblement informel et si la discussion dévie dans d'autres directions, ce n'est pas grave ! Nous espérons que vous passerez nous voir pour profiter de la compagnie de quelques-unes des merveilleuses personnes de notre communauté.
L'Heure du bien-être est ouverte à tous les membres de la communauté FSHD. C'est l'occasion d'apprécier la compagnie d'autres personnes atteintes de la maladie, de partager les défis, de parler de ce qui fonctionne pour vous et de vous sentir validé et soutenu dans ce que vous vivez.
Voir les événementsCheck our Events Calendar for Meeting Updates
This meeting is for those providing care to loved ones with FSHD. This virtual meeting is a safe and supportive space to share your experiences, challenges, and helpful tips with other caregivers.
Veuillez respecter nos règles qui limitent cette réunion aux aidants (ou aux “aidants partagés”, comme l'a proposé Isaac Prilleltensky, car la prise en charge d'un proche est une voie à double sens).
Voir les événements3rd Tuesday, quarterly in January, April, July, and October
Les Table ronde des parents et section internationale est dirigé par des parents qui ne connaissent que trop bien les défis que représente le fait d'être parent d'un enfant atteint de dystrophie musculaire FSH. Ce groupe a été créé par des parents, pour des parents et des familles, afin d'offrir soutien, compassion et conseils. Notre objectif est de créer des liens entre les familles, d'approfondir la communauté et de soutenir les familles touchées par la Dystrophie musculaire FSH, où qu'elles soient.
Join us for our quarterly Table ronde des parents on the 3rd Tuesday of January, April, July, and October, where parents meet to exchange ideas, offer support, and gain insight to keep our children with FSHD as healthy and mobile as possible. We will have plenty of time for parents to exchange ideas and ask/answer questions from other parents. We’d love your thoughts and participation. Wherever you are on this journey — if you have a young child who was just diagnosed or they’re fully grown — please join us and bring your ideas, questions, answers, and tips and tricks.
Voir les événementsPremier mercredi de chaque mois à 17h00 ET/2h00 PT
Women on Wellness (W.O.W) est notre groupe de soutien mutuel et social pour les femmes de tous âges qui vivent avec la FSHD. Nous avons créé cet espace réservé aux femmes pour discuter de santé, de soins personnels et de tout autre sujet que nous trouvons plus facile à aborder avec d'autres femmes.
Notre groupe est hébergé et animé par un groupe de bénévoles. Nous pouvons suggérer des articles et des sujets de conversation pour démarrer chaque réunion, mais c'est vraiment votre espace pour partager ce qui vous préoccupe.
Voir les événements
3rd Monday every other month: 8:00pm ET/5:00pm PT
FSHD Young Adults est un groupe social et de soutien axé sur l'encouragement et l'autonomisation des jeunes adultes touchés par la FSHD. Nous avons créé cet espace spécifiquement pour les jeunes adultes atteints de la FSHD afin de créer des liens, de collaborer et d'offrir des possibilités de réseautage. Que vous veniez d'obtenir votre diplôme, que vous débutiez un nouveau poste ou que vous soyez déjà sur la voie de la carrière, le groupe FSHD Young Adults vous aidera à développer un précieux réseau d'amis confrontés à des défis similaires.
Notre groupe est animé et facilité par des bénévoles qui sont enthousiastes à l'idée d'entrer en contact avec vous. Nous nous réunissons deux fois par mois via Zoom. L'une d'entre elles sera consacrée à l'audition d'un professionnel sur un sujet précis, avec un temps de questions/réponses/discussion ; l'autre sera une heure sociale axée sur la conversation, la connexion et l'amusement. Participez aux deux réunions ou à une seule, selon votre emploi du temps.
Voir les événements2nd Thursday of every month at 7:00 pm ET /4:00 pm PT
Feeling Fit with FSHD s'adresse aux personnes vivant avec la FSHD qui s'intéressent à l'exercice et à la forme physique. Venez habillés pour faire de l'exercice et ayez à portée de main tous les dispositifs de sécurité et d'assistance dont vous avez besoin.
Notre groupe est animé par des bénévoles compétents qui ont à cœur d'aider les personnes atteintes de FSHD à vivre au mieux de leur forme grâce à des activités physiques qui leur sont accessibles. Tous les exercices ne sont pas appropriés ou sûrs pour tous les individus, alors faites preuve de discernement et consultez votre fournisseur de soins de santé.
Voir les événementsLiving Spiritually with FSHD est un groupe Gathering Place qui offre un espace accueillant pour les personnes qui explorent le lien entre la foi et la vie avec la FSHD. Que votre cheminement spirituel ait été façonné par votre diagnostic ou que vos croyances aient influencé votre façon de vivre avec la FSHD, ce groupe invite à la conversation ouverte, à la réflexion et au soutien. Toutes les croyances sont les bienvenues, y compris celles qui sont enracinées dans la religion, la spiritualité ou simplement le sentiment de quelque chose de plus grand que soi.
Veuillez noter que ces sessions ne seront pas enregistrées afin de permettre aux participants de parler ouvertement de leurs expériences personnelles. Les présentations des invités peuvent être enregistrées à la discrétion du modérateur du groupe.
Voir les événementsJoanne est CPA et vit avec les symptômes de la FSHD. Sa foi en quelque chose de plus grand qu'elle-même lui a donné la foi, l'espoir et l'amour nécessaires pour mener une vie positive, utile et joyeuse, quelles que soient les circonstances. Elle participe à de nombreux types de communautés, toutes orientées vers l'entraide et l'apport d'aide et d'espoir à ceux qui en ont besoin.
Michael King a récemment été diagnostiqué avec la FSHD après un long parcours de diagnostics erronés. Il est le directeur de la section de Caroline du Nord de la FSHD Society et s'implique activement dans la communauté de la FSHD. En tant que disciple de Jésus, il s'appuie sur sa foi pour surmonter les défis quotidiens de la maladie tout en essayant de trouver des moyens de glorifier Dieu à travers son parcours. Michael s'adonne à sa passion pour la photographie, surtout lorsqu'il s'agit d'animaux sauvages, et s'est récemment lancé dans un nouveau passe-temps : la fabrication de crème glacée maison.
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