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Notre Chaîne YouTube est votre ressource privilégiée pour les vidéos éducatives, les webinaires d'experts, les enregistrements d'événements et les histoires personnelles de la communauté FSHD. Que vous ayez manqué un événement en direct, que vous souhaitiez regarder un épisode de la série FSHD Straight Talk , ou vous souhaitez en savoir plus sur la FSHD, vous trouverez ici des informations précieuses.

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Notre Serveur officiel Discord est un endroit pour rencontrer d'autres membres de la communauté FSHD. Rejoignez le serveur pour socialiser et discuter de tout et de rien. Vous pouvez rencontrer d'autres personnes ayant des intérêts similaires, parler de la recherche sur la FSHD ou simplement partager des mèmes. Nous avons des canaux pour la génération Z et les jeunes professionnels, mais tous sont les bienvenus !

Groupes privés sur Facebook

Il existe également des groupes Facebook auxquels vous pouvez vous joindre et qui ne sont pas affiliés à la FSHD Society. Si ces groupes vous intéressent, visitez-les sur Facebook et demandez à en faire partie. Leur administrateur se chargera de la suite. Veuillez noter que nous ne surveillons pas ces groupes et que vous devez vous adresser à votre équipe soignante pour obtenir des conseils médicaux.

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• FSHD Soutien à la dystrophie musculaire

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