Conférence FSHD Connect

The Future in Motion: Empowerment, Connection, and Care for Life with FSHD

Uniting patients, families, and experts to equip, connect and prepare for what lies ahead.

Thank you for joining us in Rosemont, IL (the Greater Chicago area) for the 2026 FSHD Connect Conference—our biennial global gathering dedicated to education, connection, and empowerment for the FSHD community.

View this year’s final program book ici and this year’s speaker booklet ici.

Each year, individuals and families from around the world come together at Connect to build meaningful relationships, find support along every stage of the FSHD journey, and gain the latest updates in research, care, and advocacy. This hybrid event unites the community with leading clinicians, researchers, and advocates to share knowledge, spark hope, and power the path forward—together.

FSHD Connect Conference is designed to leave you feeling informed, supported, and energized by the strength of our global community.

2026 Keynote Speaker: Dr. Ray Huml

We are honored to welcome Dr. Ray Huml as the keynote speaker for the 2026 FSHD Connect Conference. A healthcare executive, researcher, and rare disease advocate—as well as a parent of children living with FSHD—Dr. Huml brings a rare blend of professional expertise and personal commitment to the FSHD community.

Aligning with this year’s theme, The Future in Motion: Empowerment, Connection, and Care for Life with FSHD, Dr. Huml will explore how our community can stay equipped, connected, and prepared for what lies ahead. His keynote will highlight the power of collaboration across patients, families, clinicians, researchers, industry, and advocates, and how these partnerships can strengthen lifelong care and accelerate progress in FSHD.

2026 Sponsors

Thank you to our generous sponsors of the 2026 Connect Conference:

Presenting Sponsors

Avidity Biosciences and Novartis logos

Platinum Sponsors

Event Sponsors

Scholarship Sponsor

Vous donner les moyens d'agir grâce à la connexion et à l'éducation

La conférence Connect de la FSHD Society est le plus grand rassemblement au monde de personnes et de familles touchées par la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Organisée tous les deux ans, la FSHD Connect Conference rassemble des centaines de personnes et de familles vivant avec la FSHD, des cliniciens et des chercheurs pour deux jours d'apprentissage et d'ateliers immersifs.

Ce que vous apprendrez

Sur FSHD Connect, vous obtiendrez les dernières mises à jour sur :

Recherche sur la FSHD - Entendez directement les scientifiques qui travaillent sur les traitements et les remèdes potentiels.
Gestion de la vie quotidienne - Apprenez des conseils pratiques pour améliorer votre mobilité, rester actif et prendre soin de votre santé en général.
Bien vivre avec la FSHD - Découvrez des ressources et des stratégies pour le travail, la vie de famille et le bien-être émotionnel.

Rencontrer les experts et la communauté

Cette conférence est une occasion unique d'entendre les meilleurs chercheurs, professionnels de la santé et leaders bénévoles qui mènent la lutte contre la FSHD. Leurs présentations contribuent à faire de FSHD Connect l'événement éducatif le plus fiable pour notre communauté.

Pourquoi y assister ?

Soyez autonome - Obtenez les connaissances et les outils nécessaires pour prendre votre santé en main.
Créez des liens - Rencontrez d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Rester informé - Se renseigner sur les dernières avancées médicales et les stratégies de soins.

Que vous y assistiez en personne ou que vous vous joigniez à nous virtuellement, FSHD Connect est votre chance d'influencer la voie à suivre dans le domaine de la FSHD.