Défense des intérêts

Il est essentiel que les voix de la FSHD soient entendues.

En nous engageant auprès des élus, des régulateurs et des administrations, nous pouvons faire une grande différence pour que les traitements parviennent plus rapidement aux familles. Grâce à ces contacts, nous pouvons faire connaître la FSHD, trouver des financements, collaborer avec d'autres acteurs et accélérer le processus d'approbation. Cela permettra d'éliminer les obstacles au développement de nouveaux médicaments.

Lisez la suite pour en savoir plus sur la façon dont la FSHD Society mène des actions de plaidoyer dans trois domaines majeurs :

Défense des intérêts législatifs FDA / défense des intérêts réglementaires Système de payeur (assurance) Défense des intérêts

Vous voulez vous impliquer dès maintenant ?

Partagez votre expérience de la FSHD pour contribuer à la sensibilisation.

Des questions, des liens ou de grandes idées ? N'hésitez pas à contacter Anna Gilmore, Sr. Directrice du plaidoyer et de l'éducation : Anna.Gilmore@FSHDSociety.org