Défense des intérêts du gouvernement

La communauté FSHD a besoin de votre voix pour influencer le changement ! Chaque année, nous défendons les besoins des patients et des familles afin d'influencer les politiques, le financement de la recherche et l'accessibilité.

Current Campaign

The Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) is a government grant fund that supports research into select conditions. To be eligible, our U.S. Senators must include FSHD as part of their Appropriations requests. For the first time last year (2025), we successfully campaigned to get FSHD included as one of the approximately 66 conditions competing for $370 million in medical research funding!

It’s almost time to renew our eligibility for this program – And EVERY VOICE COUNTS! Please take a few minutes to send a message, write a letter, or make a phone call to your U.S. Senator to let them know this is important to you. Use the templates below to make your voice heard!

How to Contact Your Senators Letter Template Call Script

Ongoing Initiatives

Découvrez comment vous pouvez vous impliquer et commencer à défendre la FSHD dès maintenant !

Campagnes en cours

Autres actions de plaidoyer

D'autres organisations militent en faveur de politiques qui aident les personnes atteintes de la FSHD. Suivez les liens ci-dessous pour en savoir plus sur les projets de plaidoyer et les appels à l'action de nos organisations partenaires.

Centre d'action MDA

Alertes à l'action de la fondation EveryLife

National Organization for Rare Disorders Driving Policy (Organisation nationale pour les maladies rares)

Progrès réalisés à ce jour

Nos efforts ont été couronnés de succès puisque la FSHD Society a obtenu une visibilité et une attention sans précédent pour la FSHD. Voici quelques exemples des étapes franchies au cours de la dernière décennie.

Loi sur les soins de santé

Loi MD-CARE 2001. La FSHD Society a joué un rôle déterminant dans la réécriture de la loi MD CARE ACT 2001 afin de répondre aux besoins de l'ensemble de la communauté - les personnes atteintes des neuf principaux types de dystrophie musculaire. Le 18 décembre 2001, le Congrès a adopté le Muscular Dystrophy Community Assistance Research and Education Act (MD CARE ACT), une loi imposant la recherche, l'étude et l'éducation sur chaque type de dystrophie musculaire. La loi a créé le Muscular Dystrophy Coordinating Committee (MDCC), un comité de surveillance chargé de coordonner les activités des NIH, des instituts de recherche nationaux et des programmes de santé fédéraux concernant toutes les formes de dystrophie musculaire. Le MDCC est chargé d'élaborer et de mettre en œuvre un plan de recherche et d'éducation sur la dystrophie musculaire, de mesurer les progrès accomplis et d'examiner et de réviser périodiquement le plan.

Loi MD-CARE 2008. La FSHD Society s'est également beaucoup impliquée dans le processus de réautorisation de la MD CARE ACT 2008 et a fait des suggestions et des commentaires pour renforcer la loi pour toutes les dystrophies musculaires autres que la dystrophie musculaire de Duchenne.

Réautorisation de la loi MD-CARE de 2014. La FSHD Society a fourni au MDCC des commentaires détaillés et des mises à jour sur les progrès réalisés dans la recherche sur la FSHD et les soins aux patients, ainsi que des recommandations sur les domaines prioritaires pour l'avenir.