Comprendre le coût réel de la FSHD

Qu'entend-on par “coûts cachés” ?

Les personnes vivant avec la FSHD et leur famille doivent souvent faire face à des dépenses supplémentaires que d'autres n'ont pas à supporter. Il peut s'agir de

• Frais médicaux que l'assurance ne couvre pas entièrement, comme la participation aux frais, l'équipement médical et les traitements en vente libre.
• Modifications du domicile et du véhicule, Il peut s'agir d'installer des rampes, des barres de sécurité ou d'adapter une camionnette à un fauteuil roulant.
• Défis en matière d'emploi et d'éducation, La perte d'opportunités de travail ou le besoin d'aménagements spéciaux.
• Soins non rémunérés des membres de la famille qui apportent un soutien quotidien essentiel.
• Autres charges financières qui accompagnent la prise en charge de la FSHD.

Quelle est la prochaine étape ?

L'enquête s'est terminée en octobre 2022 et nous sommes en train d'analyser les résultats. Nous recueillons également des données supplémentaires auprès des compagnies d'assurance afin de dresser un tableau complet du fardeau financier que représente la FSHD. Nous avons présenté un atelier interactif avec des résultats préliminaires lors du Congrès mondial sur les médicaments orphelins de 2025 (photo de droite).

Restez à l'écoute : dès que nos conclusions seront publiées, nous les partagerons avec la communauté !