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Le 9 mai 2025, la FSHD Society a organisé un atelier scientifique auxiliaire. Après la réunion, le rapport et l'enregistrement seront publiés ici.
Un atelier scientifique complémentaire réunit les principaux acteurs des communautés cliniques et de recherche afin d'engager une discussion approfondie avec la FDA. L'objectif de cette réunion est d'aborder les défis de l'évaluation clinique de la FSHD dans trois domaines importants : L'évaluation des résultats fonctionnels, l'IRM et l'imagerie, et les biomarqueurs circulants. Nous explorerons les défis actuels, les opportunités et les approches les mieux adaptées à cette maladie hétérogène.
Ordre du jour préliminairePour visionner l'enregistrement, veuillez cliquer ici :
Voir l'enregistrement sur Youtube
Veuillez adresser vos questions et demandes de renseignements à Anna Gilmore, Sr. Directrice de la défense et de l'éducation : Anna.Gilmore@FSHDSociety.org