Session d'écoute des patients de la FDA : Mobilité du haut du corps

La plupart des gens pensent que la mobilité est synonyme de la capacité ou de l'incapacité d'une personne à marcher.

Cependant, une écrasante majorité (96% selon plusieurs études) des personnes atteintes de FSHD souffrent d'une perte de mobilité de la partie supérieure du corps, caractérisée par une faiblesse des bras, des épaules et du tronc. Cette facette de la maladie a un impact considérable sur la capacité d'une personne à accomplir les tâches de la vie quotidienne et à maintenir son indépendance.

Le 23 août 2024, la communauté FSHD a aidé la FDA à comprendre cet aspect de la vie avec la FSHD. Les personnes qui ont courageusement partagé leurs expériences ont été unanimes pour dire que la FSHD est une maladie vraiment implacable et que le besoin d'un traitement est urgent. Pour en savoir plus, lisez le rapport ci-dessous.