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Français du Canada
Observée le 20 juin, la Journée mondiale de la FSHD est un mouvement mondial de sensibilisation à la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), l'une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire. Ce jour-là, les personnes vivant avec la FSHD, ainsi que leurs familles et amis, inondent les médias sociaux de selfies de tranches d'orange, illuminent des lieux d'intérêt en orange et partagent des histoires pour faire connaître la FSHD.
La Journée mondiale de la FSHD est une initiative internationale. La FSHD Society collabore avec des partenaires du monde entier, notamment l'Alliance mondiale pour la santé mentale. et Projet Mercure, Le programme d'action de l'Union européenne (UE) a pour but d'amplifier la prise de conscience et d'encourager le changement.
La première Journée mondiale de la FSHD a été célébrée le 20 juin 2016. Trois ans plus tôt, les frères Marco et Sandro Biviano ont voyagé de leur maison à Lipari, en Italie, jusqu'à Rome pour plaider en faveur d'un meilleur accès aux soins médicaux. Après 700 jours de manifestations, les frères Biviano ont convaincu le gouvernement italien de financer un système de télémédecine et des soins à domicile pour les citoyens italiens vivant avec la FSHD. En outre, le gouvernement italien a fait du 20 juin la Journée de la FSHD. Cette date honore l'anniversaire de la mère des frères Biviano.
Fabiola Bertinotti (FSHD Europe) a partagé l'histoire des Biviano lors du Sommet des Champions de la FSHD 2015 et l'idée de la Journée mondiale de la FSHD est née. Vous pouvez lire l'histoire complète dans ce article de blog (2018).
Sensibilisez à la FSHD partout où vous allez ! Vous pouvez également poster des selfies sur les médias sociaux en arborant un t-shirt et sensibiliser le monde entier avec le hashtag #Journée mondiale de la FSH! New options available following our 2026 T-Shirt Design Contest.
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Les sourires sont un moyen simple de créer des liens ; pourtant, pour plus d'un million de personnes vivant avec la FSHD, la faiblesse des muscles faciaux entraîne souvent une incapacité à sourire. La campagne Orange Slice Selfie, qui s'inspire du goûter d'enfance où l'on sourit avec des tranches d'orange, sensibilise aux effets quotidiens de la FSHD.
Le 20 juin, vous êtes invités à poster des selfies en utilisant des tranches d'orange à la place de votre sourire.
N'hésitez pas à copier et à coller le texte ci-dessous pour l'utiliser dans vos propres messages !
N'hésitez pas à copier et à coller le texte ci-dessous pour l'utiliser dans vos propres messages !
Pour que les messages de la Journée mondiale de la FSHD soient faciles à trouver, nous vous recommandons d'utiliser les hashtags suivants avec vos messages :
#WorldFSHDDay, #FSHD, et #CureFSHD
Dans la mesure du possible, veuillez vous en tenir à ces hashtags afin d'amplifier la sensibilisation. En outre, veuillez utiliser le titre en majuscules lorsque vous tapez les hashtags afin d'en améliorer l'accessibilité visuelle.
Titre de l'affaire : #Journée mondiale de la FSH
Tout en minuscules : #Journée mondiale
Mélange de cas : #worldFSHDday
Si vous souhaitez utiliser des hashtags supplémentaires, nous vous recommandons :
#FSHD, #Neuromuscular, #MuscularDystrophy, #FacesOfFSHD, et #RareDisease
Postez votre propre selfie de tranches d'orange ou utilisez l'un de ces graphiques prédéfinis ! Cliquez sur chaque lien pour accéder à une image téléchargeable.
Pour télécharger une image sur votre ordinateur : cliquez avec le bouton droit de la souris sur l'image et cliquez sur “Enregistrer l'image sous”.”
Pour télécharger une image sur votre téléphone : cliquez sur l'image et maintenez-la enfoncée, puis cliquez sur “Enregistrer dans le rouleau de l'appareil photo”.”
Les cadres de photos de profil sont un excellent moyen de montrer votre soutien à une cause. Les récents changements apportés aux règles de Facebook en matière de cadres de profil limitent les cadres disponibles via l'application Facebook et le navigateur web. Les utilisateurs intéressés par l'ajout d'un cadre à leur photo de profil peuvent facilement modifier leur photo à l'aide de Pixlr, Adobe, Canva ou d'un éditeur de photos en ligne similaire, télécharger la nouvelle image et montrer leur soutien à la Journée mondiale de la FSHD.
Comment ajouter un cadre à votre photo de profil (en ligne)
La FSHD Society a créé cinq cadres qui peuvent être facilement modifiés sur votre photo de profil et utilisés sur les sites de médias sociaux. Veuillez télécharger le cadre que vous souhaitez utiliser et suivre les instructions d'édition dans la section Cadres de la photo de profil.
Pour télécharger un cadre sur votre ordinateur : Cliquez avec le bouton droit de la souris sur le cadre, puis cliquez sur “Enregistrer l'image sous”.”
Pour télécharger une image sur votre téléphone : Cliquez sur le cadre et maintenez-le enfoncé, puis sélectionnez “Enregistrer dans le rouleau d'appareils photo”.”
Instagram inclut une fonctionnalité appelée Cutouts qui permet aux utilisateurs de transformer des photos en autocollants personnalisés à utiliser dans leurs Stories. La fonction Découpes n'est disponible que dans l'application Instagram.
NOTE : Les découpes ne peuvent être utilisées qu'avec un seul compte et ne peuvent pas être partagées entre plusieurs comptes. Si vous avez plusieurs comptes, ou si quelqu'un veut utiliser le même découpage, la même image devra être utilisée pour créer le découpage tout en étant connecté à chaque compte.
Veuillez suivre les instructions ci-dessous pour créer et ajouter un découpage à votre histoire Instagram.
Instagram s'intègre à Giphy pour permettre aux utilisateurs d'ajouter des GIF à leurs Stories. La FSHD Society a créé une série de GIFs personnalisés à l'occasion de la Journée mondiale de la FSHD.
Instagram propose une fonctionnalité appelée “Add Yours”. Ce modèle permet aux utilisateurs du monde entier de créer une histoire collective en répondant à un message ou à une question. Par exemple, “Dernière photo de votre animal de compagnie”.” La fonction Add Yours n'est disponible que dans l'application Instagram.
La FSHD Society créera un modèle personnalisé Add Yours pour la Journée mondiale de la FSHD afin de recueillir des selfies de tranches d'orange. Tout au long de la journée, nous mettrons en lumière les selfies soumis à l'aide du modèle. Pour participer, le 20 juinth, s'il vous plaît :
Demandez à votre service local des travaux publics d'éclairer la nuit en orange.
Y a-t-il un lieu d'intérêt local qui serait superbe en orange ? À Boston, MA, le célèbre pont Zakim est illuminé en orange tous les 20 juin pour soutenir la Journée mondiale de la FSHD ! Et maintenant à Atlanta, GA, les King & Queen Buildings sont illuminés en orange pour sensibiliser le public.
Utilisez le modèle de lettre fourni pour rédiger votre propre demande. N'oubliez pas de prendre des photos de votre repère orange et de les publier sur les médias sociaux ! Cliquez ici pour le modèle de lettre (Word Doc) >>
Suggestions de messages pour les médias sociaux
Rendez-la officielle : Demandez à votre gouvernement de reconnaître la Journée mondiale de la FSHD.
Écrivez aux gouvernements de votre ville, de votre État et de votre pays pour leur demander de proclamer le 20 juin Journée de sensibilisation à la FSHD.
Utilisez le modèle de lettre fourni pour rédiger votre propre demande. Cliquez ici pour le modèle de lettre (Word Doc) >>
Suggestions de messages pour les médias sociaux :
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