TestFSHD

La FSHD Society sait à quel point il est important pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) de recevoir les bons soins et d'être prêtes pour les nouveaux traitements. C'est pourquoi nous avons créé un programme de tests génétiques pour aider les patients à confirmer leur diagnostic et à se qualifier pour les essais cliniques à venir. Grâce à notre programme, vous bénéficierez du soutien des conseillers génétiques experts de Genome Medical. Ils vous aideront à comprendre ce que le test signifie pour vous et vous guideront tout au long du processus, y compris pour obtenir la référence médicale nécessaire.

Faciliter les tests génétiques pour tous

Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint de FSHD, un test génétique peut vous aider à participer à des essais cliniques et à accéder à un traitement à l'avenir. De nombreux essais cliniques nécessitent un diagnostic génétique confirmé, mais malheureusement, il n'est pas toujours facile d'accéder au test. Certains médecins ne savent pas comment prescrire le test et les compagnies d'assurance ne le couvrent pas toujours. Sans ce test, de nombreuses personnes sont privées d'essais cliniques et de soins médicaux importants.

Pour éliminer ces obstacles, la FSHD Society a collaboré avec Genome Medical pour créer un programme de tests génétiques approuvé et facile à utiliser. Vous pouvez payer vous-même les services ou vérifier si votre assurance couvre les coûts. Leurs conseillers génétiques experts vous aideront à trouver la meilleure façon d'aller de l'avant.

L'importance des tests génétiques

Notre programme TestFSHD comprend à la fois des conseils et des tests génétiques. Les résultats de vos tests seront intégrés à votre dossier médical, ce qui peut vous aider à obtenir les soins et les services dont vous avez besoin. Dans certains cas, le fait qu'un diagnostic génétique figure dans votre dossier peut avoir une incidence sur votre capacité à obtenir une assurance vie ou une assurance invalidité de longue durée. C'est pourquoi il est si important de parler à un conseiller génétique, qui vous aidera à décider si le test vous convient.

Personne ne devrait avoir à traverser cette épreuve seul et nous sommes là pour vous soutenir. Si vous envisagez d'effectuer un test génétique ou si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.