Français du CanadaLe diagnostic de la FSHD peut être accablant et entraîner de nombreux défis. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, la prise en charge de la maladie peut ressembler à un voyage plein de rebondissements. La bonne nouvelle, c'est qu'il existe des ressources, un soutien et une communauté prêts à vous aider.
À la FSHD Society, nous croyons que la connaissance est un pouvoir. En vous informant sur la FSHD, les traitements, les soins quotidiens et les options de soutien, vous pouvez prendre votre santé et votre avenir en main.
La prise en charge de la FSHD varie d'une personne à l'autre. Certaines personnes se concentrent sur l'exercice et la mobilité, tandis que d'autres ont besoin d'informations sur la gestion de la douleur, la respiration ou les outils d'adaptation. Où que vous en soyez dans votre parcours, nous avons des ressources pour vous guider.
Consultez notre Université de la FSHD pour des vidéos, des articles et des webinaires de médecins, de chercheurs et de personnes vivant avec la FSHD.
Les symptômes de la FSHD peuvent être différents d'un patient à l'autre. Apprenez-en plus sur les différents symptômes qui affectent les personnes atteintes de la FSHD et sur la façon dont vous pouvez les gérer.
Utilisez notre outil Care Connector pour trouver des professionnels de la santé dans votre région qui traitent les personnes atteintes de FSHD.
Découvrez des conseils sur l'exercice, la nutrition et les soins quotidiens pour vous aider à vous sentir au mieux de votre forme.
Rejoignez nos groupes de soutien Gathering Place ou contactez votre section locale pour parler avec des personnes qui comprennent vraiment ce que vous traversez.
Contribuez à faire avancer la recherche et prenez le contrôle de votre parcours FSHD.
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