Trouver des soins

Vivre avec la FSHD nécessite une approche d'équipe. Pour obtenir les soins dont vous avez besoin, vous devrez peut-être consulter différents types de médecins et de prestataires. Vous trouverez ci-dessous plus d'informations sur les prestataires que vous pourriez vouloir inclure dans votre équipe de soins.

Présentation du connecteur de soins !

L'une des façons de trouver un nouveau médecin est de faire une recherche sur le FSHD Care Connector ! La question qui nous est le plus souvent posée est la suivante : “Connaissez-vous un médecin dans ma région qui connaît la FSHD ?” Nous ne pouvons pas recommander un médecin plutôt qu'un autre, et nous ne pouvons pas garantir le niveau de connaissances d'un médecin en particulier. Mais nous savons qui a vu d'autres patients atteints de la FSHD - et c'est un bon début ! Utilisez notre nouvel outil de recherche cartographique pour vous aider à constituer votre équipe de soins de santé.

Connecteur de soins FSHD

Votre équipe soignante

Chaque personne est différente et personne ne connaît votre corps aussi bien que vous. Il existe de nombreux spécialistes que vous pouvez envisager si vous êtes à la recherche de soins :

Médecin de soins primaires (MSP) ou médecin généraliste (MG): Le médecin que vous consultez pour les contrôles annuels, les vaccinations et les soins non urgents.
Neurologue / spécialiste des maladies neuromusculaires: Nous vous recommandons de vous établir en tant que patient auprès de ce type de spécialiste. Il aura tendance à en savoir plus sur votre FSHD qu'un PCP/GP. À l'avenir, lorsque des traitements seront disponibles, il est probable que ce type de spécialiste sera le plus à même de les prescrire.
Ergothérapeute (OT): Ce prestataire évaluera les difficultés que vous pouvez rencontrer au travail ou à la maison et pourra vous recommander des modifications, des appareils ou des exercices pour vous permettre de vivre et de fonctionner plus facilement.
Thérapeute physique (PT): Ce prestataire peut vous aider à maintenir votre force et votre fonction, à soulager la douleur et à gérer la santé des articulations par l'exercice. Un médecin qui connaît (ou est prêt à apprendre) les maladies musculaires évolutives peut être d'une grande aide à long terme.
Pneumologue: Ce médecin testera la force de vos poumons et pourra vous aider en cas de difficultés respiratoires. Par exemple, en cas de troubles du sommeil liés à la FSHD, il est important d'envisager l'utilisation d'une machine BiPAP plutôt que d'une CPAP, et un pneumologue vous aidera à trouver la solution qui vous convient.

La liste est longue... il existe de très nombreux types de spécialités médicales. Commencez par discuter avec votre médecin traitant, qui devrait être en mesure de vous orienter vers le type de spécialiste qui répondra à vos besoins.

Patient engagé dans la recherche sur la FSHDg — Ian Rys et Dr. Rabi Tawil

Mise à jour des normes de soins

Nous avons réuni les plus grands cliniciens experts du monde dans la prise en charge des patients atteints de la FSHD. Ce groupe a mis son expertise au service du nouveau guide de soins de la FSHD. Cette ressource peut aider les médecins qui traitent les patients atteints de la FSHD, et elle peut aider les patients atteints de la FSHD à se défendre dans le système de santé.

Lignes directrices pour les soins de la FSHD à l'intention des patients et des familles
Lignes directrices pour les soins de la FSHD à l'intention des cliniciens

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Il existe des sections dirigées par des bénévoles dans plus de 30 localités ! Entrez en contact avec la section la plus proche de chez vous pour rencontrer des voisins et des amis qui vivent également avec la FSHD.

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