Nouvellement diagnostiqué avec FSHD ?

Vous venez de recevoir un diagnostic de FSHD ? Nous sommes là pour vous aider !

Que vous ayez reçu un nouveau diagnostic de FSHD, que vous viviez avec la FSHD depuis un certain temps ou que vous soyez le parent d'un enfant atteint de FSHD, nous vous invitons à consulter le site Internet de la FSHD.enfant chez qui on vient de diagnostiquer une FSHD, Nous comprenons que vous puissiez ressentir un mélange d'émotions, comme le soulagement, la colère, la tristesse, la peur de l'avenir et même la solitude. Quels que soient vos sentiments, ils sont normaux et vous n'êtes pas seul. 

Avec le soutien et les ressources nécessaires, de nombreuses personnes atteintes de FSHD peuvent mener une vie pleine et active.

L'information au bout des doigts

Nous disposons d'un certain nombre de publications informatives qui peuvent vous aider dans votre démarche. Tous ces éléments, et bien d'autres encore, peuvent être consultés sur notre site web.Bibliothèque des patients: 

Vous avez des questions spécifiques ou vous ne savez pas par où commencer ?

Vous avez une question ou vous avez besoin de quelqu'un qui vous comprenne ? Notre Navigateurs FSHDpeut vous mettre en contact avec de vraies personnes qui sont passées par là - que vous soyez nouvellement diagnostiqué, parent d'un enfant atteint d'une FSHD à début précoce, ou simplement à la recherche de soutien. Nous sommes là pour vous accompagner et partager des ressources fiables pour vous aider à vivre au mieux avec la FSHD.   

Pour des questions spécifiques concernant votre santé ou vos soins, adressez-vous directement à votre médecin ou à l'équipe soignante. 

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Suivre son état de santé et trouver des ressources

Vivre avec la FSHD signifie faire face à différents symptômes, mais vous n'avez pas à vous en sortir sans aide. BetterLife La FSHD est une plateforme de santé et de recherche qui vous donne des outils pour suivre vos symptômes et un accès à des ressources pour mieux comprendre et gérer votre FSHD, et ce gratuitement.  

Avec BetterLife, vous pouvez : 

  • Suivez votre santé - Enregistrez vos symptômes et observez les changements au fil du temps. 
  • Obtenez des informations fiables - Accédez à des ressources créées pour les personnes vivant avec la FSHD, adaptées à ce que vous vivez. 
  • Se connecter à la recherche - Renseignez-vous sur les études et découvrez si vous pouvez y participer. 
  • Partager des données en toute sécurité - Contribuez à la recherche sur la FSHD tout en préservant la confidentialité de vos informations personnelles. 

En rejoignant BetterLife, vous n'obtenez pas seulement des outils pour mieux gérer votre propre santé, vous contribuez également à accélérer la recherche et à nous rapprocher de nouveaux traitements potentiels pour la FSHD. 

Trouvez vos collaborateurs, trouvez votre soutien

Notre communauté est remplie de personnes aimables et attentionnées qui comprennent ce à quoi vous êtes confronté, parce qu'elles sont passées par là elles aussi. Ensemble, nous partageons l'espoir, la force et le soutien. Peu importe où vous en êtes dans votre cheminement, il y a une place pour vous ici. Nous avons hâte de vous rencontrer ! 

  • Antennes locales: Dirigées par des personnes vivant avec la FSHD, nos sections locales créent un solide réseau de soutien dans les communautés de toute l'Amérique du Nord. Trouvez une section près de chez vous et commencez à tisser des liens dès aujourd'hui ! 
  • Le lieu de rassemblement: Nous nous sommes associés à d'incroyables leaders bénévoles du monde entier pour créer des groupes conçus pour vous rencontrer là où vous en êtes dans votre parcours avec la FSHD. Chaque mois, ces groupes se réunissent en ligne pour partager des histoires, rester actifs, échanger des idées et se soutenir. 
  • Marcher et rouler pour guérir la FSHD - Cet événement est plus qu'une simple marche, c'est un mouvement ! Trouvez un Marche et roule près de chez vous et participez à quelque chose de plus grand que la FSHD ! 

Rester informé et connecté

Découvrez des histoires vraies qui donnent vie à l'expérience de la FSHD, vous aidant à donner un sens à votre diagnostic, à apprendre des autres qui ont suivi ce chemin, à voir où va la recherche et à vous sentir soutenu à chaque étape du chemin. 

  • Magazine FSHD Advocate: Notre magazine communautaire présente les dernières avancées de la recherche, des histoires personnelles et des ressources pratiques pour vous informer, vous inspirer et vous donner les moyens d'agir. 
  • Blog de la communauté de la FSHD Society:Découvrez des histoires vraies, des conseils utiles et des points de vue d'autres personnes vivant avec la FSHD pour vous guider dans votre cheminement et vous aider à devenir votre meilleur défenseur. 
  • FSHD Straight Talk Podcast (en anglais): Rejoignez l'animateur Tim Hollenback qui s'entretient avec des personnes qui connaissent la FSHD de première main, partageant des histoires authentiques et des expériences de vie avec cette maladie rare. 
  • Restez connecté en ligne - les médias sociaux peuvent être une bouée de sauvetage ! Rejoignez notrecommunautés en lignesur Facebook, Instagram et Twitter pour trouver des encouragements, partager des expériences et entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent vraiment. 
  • Participez à des événements près de chez vous - Qu'il s'agisse d'un rassemblement local ou d'une conférence nationale, nosCalendrier des événementsest pleine d'opportunités de se connecter, d'apprendre et de grandir.

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