En souvenir de Dan Perez, cofondateur de la FSHD Society et moteur de la recherche et de la défense de la FSHD.
La FSHD Society est la plus grande organisation mondiale de défense et de recherche sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), l'une des formes les plus répandues de dystrophie musculaire.
Permettre le changement grâce à la recherche, au soutien et à la défense acharnée des familles de la FSHD.
Fournir des connaissances, un soutien, une communauté et des outils pour votre voyage unique.
Faire progresser l'espoir grâce à une recherche révolutionnaire sur la FSHD et à des essais cliniques innovants dans le monde entier.
Prenez le contrôle de votre parcours avec la FSHD et aidez à développer des traitements potentiels plus rapidement.
Demandez aux Navigateurs FSHD de vous mettre en contact avec une personne réelle. Nous sommes là pour vous accompagner et vous donner les ressources dont vous avez besoin pour vivre au mieux votre vie avec la FSHD.
Envoyez-nous un courriel à l'adresse suivante Navigator@FSHDsociety.org, appeler (781) 301-6060ou poser une question.
FOCUS will unify clinical trial, natural history, and patient data By Dr. Lucienne Ronco, FSHD Society As part of the Global FSHD Innovation Hub, the FSHD Society has undertaken the […]
Connecter notre communauté grâce aux dernières informations sur la FSHD, la recherche, les nouveaux acteurs et les avancées.
Accélérer les découvertes scientifiques et les avancées cliniques afin de mettre au point des traitements et une cure pour la FSHD.
Rejoignez-nous pour des événements engageants qui favorisent la communauté, sensibilisent et soutiennent les familles et les initiatives de la FSHD.
Accélérer la recherche, apporter un soutien, envisager un monde sans FSHD.
Notre réseau soutient la communauté FSHD avec compassion et collaboration.
La Société s'est fixé des objectifs ambitieux et nous réalisons des progrès significatifs.
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