Ricordando Dan Perez, cofondatore della FSHD Society e forza trainante nella ricerca e nella difesa della FSHD.
La FSHD Society è la più grande organizzazione mondiale per la difesa e la ricerca sulla distrofia muscolare facioscapolo-omerale (FSHD), una delle forme più diffuse di distrofia muscolare.
Promuovere il cambiamento attraverso la ricerca, il sostegno e la difesa incessante delle famiglie affette da FSHD.
Promuovere la speranza attraverso una ricerca innovativa sulla FSHD e studi clinici innovativi in tutto il mondo.
Prendete il controllo del vostro viaggio nella FSHD e contribuite a sviluppare più rapidamente potenziali trattamenti.
Chiedete ai Navigatori FSHD e mettetevi in contatto con una persona reale. Siamo qui per accompagnarvi e fornirvi le risorse di cui avete bisogno per vivere al meglio la vostra vita con la FSHD.
Inviateci un'e-mail all'indirizzo Navigator@FSHDsociety.org, chiamare (781) 301-6060, oppure inviate una domanda.
FOCUS will unify clinical trial, natural history, and patient data By Dr. Lucienne Ronco, FSHD Society As part of the Global FSHD Innovation Hub, the FSHD Society has undertaken the […]
Connettere la nostra comunità attraverso le ultime informazioni sulla FSHD, le novità e i progressi della ricerca.
Accelerare le scoperte scientifiche e i progressi clinici per sviluppare trattamenti e una cura per la FSHD.
Unisciti a noi per eventi coinvolgenti che promuovono la comunità, aumentano la consapevolezza e sostengono le famiglie e le iniziative sulla FSHD.
Accelerare la ricerca, fornire sostegno, immaginare un mondo senza FSHD.
La nostra rete sostiene la comunità FSHD con compassione e collaborazione.
La Società ha obiettivi ambiziosi e sta compiendo progressi significativi.
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