Vận động & Gây quỹ
Tạo ra sự thay đổi thông qua nghiên cứu, hỗ trợ và vận động không ngừng cho các gia đình mắc FSHD.
Tưởng nhớ Dan Perez, người đồng sáng lập Hiệp hội FSHD và là động lực thúc đẩy nghiên cứu và vận động cho FSHD.
Hội FSHD là tổ chức nghiên cứu và vận động lớn nhất thế giới về chứng loạn dưỡng cơ mặt vai cánh tay (FSHD), một trong những dạng loạn dưỡng cơ phổ biến nhất.
Tạo ra sự thay đổi thông qua nghiên cứu, hỗ trợ và vận động không ngừng cho các gia đình mắc FSHD.
Đem lại hy vọng thông qua nghiên cứu FSHD mang tính đột phá và các thử nghiệm lâm sàng sáng tạo trên toàn thế giới.
Kiểm soát hành trình FSHD của bạn và giúp phát triển các phương pháp điều trị tiềm năng nhanh hơn.
Hãy hỏi các Điều phối viên FSHD và kết nối với một người thật. Chúng tôi ở đây để đồng hành cùng bạn và cung cấp cho bạn những nguồn lực cần thiết để sống cuộc sống tốt nhất cùng FSHD.
Chỉ cần gửi email cho chúng tôi tại Navigator@FSHDsociety.org, gọi (781) 301-6060hoặc gửi câu hỏi.
FOCUS will unify clinical trial, natural history, and patient data By Dr. Lucienne Ronco, FSHD Society As part of the Global FSHD Innovation Hub, the FSHD Society has undertaken the […]
Kết nối cộng đồng của chúng tôi thông qua thông tin FSHD mới nhất về nghiên cứu, tin tức và đột phá.
Đẩy nhanh các khám phá khoa học và tiến bộ lâm sàng để phát triển phương pháp điều trị và chữa khỏi FSHD.
Tham gia cùng chúng tôi trong các sự kiện hấp dẫn nhằm thúc đẩy cộng đồng, nâng cao nhận thức và hỗ trợ các gia đình và sáng kiến FSHD.
Đẩy nhanh nghiên cứu, cung cấp hỗ trợ, hình dung một thế giới không có FSHD.
Mạng lưới của chúng tôi hỗ trợ cộng đồng FSHD bằng lòng trắc ẩn và sự hợp tác.
Hội có những mục tiêu táo bạo và chúng tôi đang đạt được những tiến bộ đáng kể.