家庭健康与发展大学

FSHD University 是您学习与面肩肱型肌营养不良症相伴的艺术与科学的中心。.

这是你的大学! 每3人加入我们研发 周四参加我们的每月 FSHD 大学网络研讨会,您将聆听社区中不同专家的发言,帮助您的 FSHD 之旅。.

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身体健康

了解与面肩肱型肌营养不良症(FSHD)一起保持活力、管理症状以及呵护身体的最佳方法!从医疗护理到物理治疗和运动,寻找帮助您感觉最佳的实用建议。.

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健康

与面肩肱型肌营养不良症(FSHD)一起生活可能充满挑战,但您的心理健康同样重要!探索如何管理压力、应对生活的起伏,并在日常点滴中寻找快乐。.

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研究

对FSHD研究了解得越多,你就越能掌控自己的治疗,甚至助力塑造未来疗法的发展。.

FSHD 大学视频:2025 年精彩集锦

FSHD 大学:全球 FSHD 创新中心,嘉宾:董事总经理 Amanda Rickard
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针对FSHD患者的智能家居技术,FSHD大学与Justin Hill和Don Burke
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预防跌倒:保持平衡、意识与专注,FSHD 大学,主讲:弗兰克·汉利
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FSHD患者的呼吸,FSHD大学,2025年6月26日
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FSHD 大学:儿童 MOVE 研究
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面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者的手术麻醉,FSHD大学,2025年2月
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FSHD 大学:FSHD 的物理治疗与运动——优化活动能力与功能,2025年4月
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