谁在您的护理团队中?
FSHD对每个人的影响各不相同,因此每个人的医疗护理团队可能会有所不同。以下是您可能会接触到的一些核心医护人员:
- 神经科医生 – 专门研究肌肉和神经疾病的医生。他们可以确认您的诊断、跟踪FSHD的病情进展,并帮助控制症状。.
- 物理治疗师 – 通过个性化练习和运动策略,帮助保持肌肉尽可能强健和柔韧。.
- 作业治疗师 – 教您如何让日常活动变得更轻松,例如使用辅助工具或调整您的家居环境。.
- 呼吸治疗师 – 帮助监测和支持您的呼吸,特别是当面肩肱型肌营养不良症(FSHD)影响您的肺部或使您难以深呼吸时。.
- 骨科专家 – 可以通过推荐支具、手术或其他治疗方法来帮助解决关节问题、脊柱侧弯或足下垂。.
- 言语治疗师 – 如果面-肩-肱型肌营养不良症(FSHD)影响了您的面部或咽喉肌肉,他们可以协助您进行安全的说话、进食和吞咽。.
- 遗传咨询师 – 帮助您了解基因检测及其对您和家人的意义。.
- 初级保健医生 – 负责关注您的整体健康并帮助您联系专科医生的主治医生。.