全早发

新的日期和时间：每隔一个月的第二个星期一。2025年我们将于5月、7月、9月、11月会面。.

东部时间晚上 7:00 | 中部时间晚上 6:00 | 山地时间下午 5:00 | 太平洋时间下午 4:00

Everything Early Onset 小组希望吸引所有年龄段的生活在早发型 FSHD 中的成年人，并建立一个社区，让我们能够分享彼此的经验并互相支持。这将是一个连接、寻找理解、建立友谊和分享宝贵见解的空间。我们希望提供社交、教育和其他丰富多彩的主题组合。请在下方注册以获取 Zoom 链接。.

什么是早发型面肩肱型肌营养不良症？

早发型FSHD（也称为婴儿型FSHD）是一种较少见的FSHD类型，其特征是在5岁之前出现面部无力，和/或在10岁之前出现肩胛肱部（肩部和手臂）无力。大约5%至10%的FSHD属于早发型。症状可能会更快进展，因此早发型FSHD患者可能会在十几岁和二十几岁时经历严重的残疾并需要使用轮椅。欲了解更多信息，请访问 什么是早发型面肩肱型肌营养不良症？

认识我们的版主

玛丽莎 她患有早发型面肩肱型肌营养不良症（FSHD），从22岁起就开始使用电动轮椅。她是残疾人权益正义的坚定倡导者，于2023年获得了ADA（美国残疾人法案）协调员认证，目前在她所在州的保护与维权机构工作，帮助残疾群体获得就业机会。她喜欢在自己的YouTube和Instagram频道“Disabled in Nature”（自然中的残疾人）上分享她的知识和故事。玛丽莎与她的丈夫、狗狗和菜园一起住在密歇根州东南部。.

弓箭手 Archer是一名23岁、患有早发型FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的年轻人。他喜欢玩《龙与地下城》、做手工艺，并且是当地一支电动轮椅足球队的成员。Archer是一名全职电动轮椅使用者，也是FSHD协会和更广泛的残疾人群体的活跃成员。.