Parents’ Roundtable – FSHD science with Heloise

家长圆桌会议

晚上 8:00 ET | 晚上 7:00 CT | 晚上 6:00 MT | 下午 5:00 PT

Heloise Hoffmann, now a student at Stanford University, explains the science of FSHD to your kids (and you) in easy-to-understand terms. She’ll answer your questions and discuss the new treatments that are being developed, including some exciting ideas she’s working on with a team of fellow students. If you haven’t met her before, she is simply awesome. We have followed Heloise’s journey since her diagnosis with FSHD at age 13. She is going to change the world!

欢迎参加我们每月第三个星期二举行的家长圆桌会议。在这里，家长们齐聚一堂，交流想法、提供支持、获取见解，以帮助患有FSHD的孩子保持尽可能健康的身体和最佳的活动能力，并为儿童争取更多的研究和临床试验。我们将留出充足的时间，让家长们交流想法，并向其他家长提问或解答疑问。.

我们非常期待您的想法与参与。请加入我们，带来您的想法、问题、解答以及各种技巧与心得。.

一旦您通过提交会议RSVP加入小组，您就不需要注册每月的会议了。您将自动收到每月的提醒以及呼入/Zoom信息。您可以随时通过给我们发送电子邮件来更改您的小组成员身份 info@fshdsociety.org.

Ally Roets 与 Sam Ray
家长圆桌会议主任

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