博客 - FSHD 协会

等待似乎是最难熬的部分

发布日期 2026年8月5日8/5/26

作者：Dan Wilson 就像许多患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的人一样，下肢无力是我日常生活的一部分。就我个人而言，我对社交以及到[…]之外的地方旅行感到矛盾。

发布日期 2026年8月5日8/5/26

如果您加入了BetterLife FSHD并回答了FSHD进展调查问卷，您可能会想，为什么我们会在[...]询问您是否能够用右臂做二头肌弯举

发布日期 2026年8月3日8/3/26

作者：Samantha Schneider 我们翘首以盼的时刻终于来到了：2026年度“行走与轮滑治愈面肩肱型肌营养不良症”（Walk & Roll to Cure FSHD）活动季正式开启！从8月底一直持续到10月，[...]的社区

发布日期 2026年7月31日7/31/26

最初于2026年7月30日发布于美通社（PR Newswire）。这一日益壮大的多方利益相关者合作组织汇集了生物制药赞助商、学术专家、技术伙伴和资助者，以推进面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的研究 […]

发布日期 2026年7月28日7/28/26

作者：玛丽萨·斯佩恩（Marisa Spain）我能追溯到我家族中至少五代人都患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD），并且我一直都知道这将是我生活的一部分。我和我的[...]