为什么我加入BetterLife：与罗伯特（鲍勃）·汉弗莱斯二世的问答.
发布日期 2026年6月18日6/18/26
为了纪念本月的世界面肩肱型肌营养不良症（FSHD）日，我们特别关注了我们的社区成员鲍勃·汉弗莱斯（Bob Humphreys），他与我们分享了BetterLife如何陪伴他走过这段旅程。注：感言[...]
归档： 前列腺增生症患者的生活
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世界面肩肱型肌营养不良日定于6月20日，是一项旨在提高人们对面肩肱型肌营养不良症（FSHD）认识的全球性活动。面肩肱型肌营养不良症是最常见的肌营养不良症之一。在这个[...]
作者：Erin Folk 2024 年春，我们开始为寻找我女儿金斯利（Kinsley）的病情答案而奔走。当时年仅 13 岁的她，开始出现右侧身体肌肉萎缩的症状……
作者：Taylor Quigg 2014年8月，在我怀着第二个女儿八周的时候，我被诊断出患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。当时，我的大女儿[...]
作者：凯茜·蔡斯（Kathy Chase）在她的 Substack 上阅读更多凯茜的文章。当人们听到“肌营养不良症”这几个字时，他们以为自己理解了 FSHD（面肩肱型肌营养不良症）。我也以为我懂。我曾想象 […]
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