世界面肩肱型肌营养不良症日（World FSHD Day）定于6月20日，是一项旨在提高人们对面肩肱型肌营养不良症（FSHD）认识的全球性活动。FSHD是最常见的肌营养不良症类型之一。在这个特殊的日子里，FSHD患者及其家人和朋友会在社交媒体上大量发布手拿橙子切片的自拍照，用橙色灯光点亮地标建筑，并分享他们的故事，以提高FSHD的社会可见度。.
世界面肩肱型肌营养不良症日是一项国际性的活动。面肩肱型肌营养不良症协会与世界各地的伙伴进行合作，其中包括世界联盟 和 水星项目, ，以提升意识并推动变革。.
首个世界面肩肱型肌营养不良症（FSHD）日于2016年6月20日庆祝。三年前，比维亚诺（Biviano）兄弟马尔科（Marco）和桑德罗（Sandro）从他们位于意大利利帕里的家中前往罗马，呼吁更好地获得医疗服务。经过700天的抗议活动，比维亚诺兄弟说服意大利政府为患有FSHD的意大利公民资助远程医疗系统和家庭护理。此外，意大利政府将6月20日指定为FSHD日。这一日期是为了纪念比维亚诺兄弟母亲的生日。.
FSHD欧洲分会的法比奥拉·贝尔蒂诺蒂（Fabiola Bertinotti）在2015年FSHD冠军峰会上分享了比维亚诺（Biviano）一家的故事，世界面肩肱型肌营养不良症日（World FSHD Day）的构想由此诞生。你可以在此处阅读完整的故事 博客文章（2018）.
无论走到哪里，都要提高人们对面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的认识！你还可以在社交媒体上发布自己穿着T恤的自拍照，并使用话题标签来提高全球的认知度 #WorldFSHDDay! 2026 T恤设计大赛现已推出全新选项。.
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微笑是建立人与人之间联系的简单方式；然而，对于超过100万患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的患者来说，面部肌肉无力往往导致他们无法微笑。橙片自拍活动（Orange Slice Selfie Campaign）借鉴了童年时用橙子片当作“微笑”的趣事，旨在提高人们对FSHD日常影响的认识。.
鼓励你在6月20日发布用橙子片代替微笑的自拍照。.
请随时复制并粘贴以下文本以在您自己的帖子中使用！
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为了让大家更容易找到关于世界 FSHD 日的动态，我们建议您在发帖时使用以下话题标签：
#WorldFSHDDay, #FSHD, 和 #CureFSHD
请尽可能坚持使用这些标签，以帮助扩大影响力。此外，在输入标签时请使用标题驼峰式大小写（首字母大写），以提高其视觉可访问性。.
首字母大写标题 #WorldFSHDDay
全部小写 #worldfshdday
混合病例 #worldFSHDday
如果您想使用更多话题标签，我们推荐：
#FSHD, #Neuromuscular, #MuscularDystrophy, #FacesOfFSHD 和 #RareDisease
发布你自己的橙子片自拍，或者使用这些现成的图片！点击每个链接即可获取可下载的图片。.
要将图片下载到您的电脑上：右键点击图片，然后点击“图片另存为”。”
要将图片下载到手机上：长按图片，然后点击“保存到相机胶卷”。”
头像框是表达你对某项公益活动支持的绝佳方式。Facebook 近期对头像框政策进行了更改，限制了通过 Facebook 应用和网页浏览器提供的头像框。有兴趣在头像上添加头像框的用户可以使用 Pixlr、Adobe、Canva 或类似的网络照片编辑器对照片进行几个简单的编辑，上传新图片，以此表达对世界 FSHD 日的支持。.
如何在头像上添加边框（网页版）
FSHD 协会制作了五个边框，可以轻松编辑到您的头像上，并在各大社交媒体网站上使用。请下载您想要使用的边框，并按照“头像边框”部分的编辑说明进行操作。.
要将画面下载到您的电脑：右键单击画面，然后点击“图片另存为”。”
要将边框下载到手机：点击并按住边框，然后选择“保存到相机胶卷”。”
Instagram 包含一项名为“剪切”（Cutouts）的功能，允许用户将照片转换为自定义贴纸，以便在快拍中使用。. “抠图”功能仅在 Instagram 应用中可用。.
注意： 抠图只能与一个账户配合使用，不能在账户之间共享。如果您拥有多个账户，或者有人想要使用相同的抠图，则需要在登录各自账户的同时，使用相同的图片来创建抠图。.
请按照以下说明创建并将抠图（Cutout）添加至你的 Instagram 快拍。.
Instagram 与 Giphy 集成，允许用户将 GIF 添加到快拍（Stories）中。FSHD 协会为世界 FSHD 日创建了一套自定义 GIF。.
Instagram 包含一项名为“添加你的”模板的功能。该模板允许世界各地的用户通过回应提示或问题来创建集体快拍。例如，“你宠物的最后一张照片。” “添加您的”功能仅在 Instagram 应用中提供。.
FSHD协会将为世界FSHD日创建一个定制的“添加你的”（Add Yours）模板，以收集橙子切片自拍照。全天候，我们将重点展示通过该模板提交的自拍照。参与方式：在6月20日第, ，请：
Ask your local Department of Public Works to Light the Night Orange.
Is there a local landmark that would look great in orange? In Boston, MA, the famed Zakim Bridge is illuminated orange every June 20th in support of World FSHD Day! And now in Atlanta, GA, the King & Queen Buildings are illuminated orange to raise awareness.
Use the provided template letter to craft your own request. Be sure to take photos of your orange landmark and post them on social media! Click here for the Letter Template (Word Doc) >>
Social Media Post Suggestions
Make it official: Ask your government to recognize World FSHD Day.
Write to your city, state, and national governments with a request to proclaim June 20th as FSHD Awareness Day.
Use the provided template letter to craft your own request. Click here for the Letter Template (Word Doc) >>
Social Media Post Suggestions:
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