宣传

确保听到FHD患者的声音至关重要。.

通过与民选官员、监管机构和政府部门进行沟通,我们可以为更快地将治疗方法送到患者家庭手中发挥巨大作用。利用这些渠道,我们可以传播有关FSHD的知识、争取资金、与他人携手合作并加快审批流程。这将有助于扫除开发新药的障碍。.

请继续阅读,了解FSHD协会如何在以下三个主要领域领导倡导工作:

立法倡导 FDA/法规倡导 支付方系统(保险)维权

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如有任何疑问、联系意向或宏伟构想,请联系:安娜·吉尔莫(Anna Gilmore),倡导与教育高级总监: Anna.Gilmore@FSHDSociety.org