通过与民选官员、监管机构和政府部门进行沟通,我们可以为更快地将治疗方法送到患者家庭手中发挥巨大作用。利用这些渠道,我们可以传播有关FSHD的知识、争取资金、与他人携手合作并加快审批流程。这将有助于扫除开发新药的障碍。.
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分享你的故事如有任何疑问、联系意向或宏伟构想,请联系:安娜·吉尔莫(Anna Gilmore),倡导与教育高级总监: Anna.Gilmore@FSHDSociety.org