新英格兰分会

连接。支持。信息。加强。.

欢迎来到新英格兰分会

FSHD协会新英格兰分会是一个由患者、家属和倡导者组成的本地群体,大家共同努力为面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者提供支持。无论您是亲自参与还是通过虚拟方式加入我们,我们的分会都为您提供了一个与那些理解您经历的人建立联系的平台。.

我们为您提供支持、共享当地资源,并让您了解最新的研究和护理信息。无论您是刚被诊断出患有前列腺增生症,还是已经与前列腺增生症共同生活了多年,我们都将为您提供支持,帮助您走好人生的每一步。.

点击下方按钮,了解我们如何为您的FSHD抗病之旅提供支持。.

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认识我们的团队

  • 凯西·塞内卡尔

    凯西·塞内卡尔

    2017年,凯西·塞内卡尔(Kathy Senecal)发起了康涅狄格联谊会(Connecticut Connections)会议,该会议后来成为康涅狄格分会,现已并入新英格兰分会。该小组最初每月举行一次线下聚会,后为了联系更多人而改用Zoom进行。.

    通过分享支持、想法和个人经历,该小组建立起了强烈的社区归属感。这种联系帮助大家在共同应对面肩肱型肌营养不良症(FSHD)的挑战时感受到团结,同时也支持FSHD协会推进治疗和改善受该疾病影响者生活的各项努力。.

    直接联系凯西 或访问 新英格兰 Facebook 主页.

参与分会志愿服务

虽然凯茜正在为前进的道路注入动力,但我们始终在寻找充满热情的个人来协助规划活动、宣传推广以及参与其他项目。您的参与将对分会的壮大和对FSHD患者的支持产生重大影响。.

联系 Beth Johnston,志愿者领导力主管 了解如何发挥影响并参与其中。.

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