与蒂姆·霍伦巴赫的 FSHD 直言不讳

FSHD 直言不讳日历特色图片

一个专为面肩肱型肌营养不良症(FSHD)社群打造、由该社群共同呈献的播客

没有人比面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者更了解与之共存的体验。《FSHD 直言不讳》(FSHD Straight Talk)讲述了罹患这种罕见疾病的生活故事。这些节目重点介绍了 FSHD 社区的成员,他们过着丰富、充实的生活,并深入分享了他们面对 FSHD 的经历。.

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FSHD直言不讳节目于每月第二和第四个星期二播出。.

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认识主持人蒂姆·霍伦贝克

在2016年确诊之前,蒂姆从未听说过面肩肱型肌营养不良症(FSHD)。确诊当天,他感到震惊和恐惧。.

他寻找支持,并在妻子安吉(Angie)以及两个儿子卡特(Carter)和蔡斯(Chase)身上找到了支持。他也在FSHD协会中找到了支持。他立即志愿主持了一个播客,该播客自此越来越受欢迎,影响力也不断扩大。蒂姆的努力帮助为其他需要支持的人建立了一个巨大的全球影响力网络。.

我们很想听听您的意见……

有兴趣作为嘉宾上节目吗?有希望蒂姆(Tim)讲解的主题吗?请告诉我们您的想法!

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