水星项目

加速FSHD治疗方案全球推进倡议

世界各地患者及时获得有效的FSHD药物面临着若干挑战:

  • 临床试验的高失败率
  • 监管批准并不保证患者的费用能够获得报销
  • FSHD患者与其他关键利益相关者之间缺乏参与和协作来解决这些问题

但我们知道解决方案。.

水星项目

水星计划

这是一个来自全球各地的利益相关者之间的公开协作,旨在共同克服可能减缓或阻碍有效疗法送达世界各地患者手中的挑战。这种协作通过全球层面的全球工作组(Global Task Force)以及地方层面的国家工作组(Country Working Groups)在不同层级展开。该工作组和国家工作组均由世界面肩肱型肌营养不良症联盟(World FSHD Alliance)的患者倡导组织领导。 . 这种全球与本地相结合的方法既确保了“水星计划”(Project Mercury)在地方层面的定制化,又实现了在全球层面的资源共享。.

水星计划目标 

到2025年,水星计划(Project Mercury)旨在建立一个由10,000名准备好参加临床试验、特征明确的全球患者组成的人群队列;扩展并优化全球临床试验基础设施;并消除延迟患者在疗法获批后获得这些疗法的障碍。.

FSHD协会在“水星计划”中的角色

FSHD协会和 FSHD 加拿大基金会 是“水星计划”的创始成员。该协会的作用是为“水星计划”提供支持、管理和资源。.

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